熱で群発発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

17時10分、食事の準備をしている私から見えない所で

ドスンと転ぶ音と『あああああ~』と叫び声が聞こえました。

チアノーゼあり、タコ踊りの形の、強直間代発作でした。

口から泡が出ていて、私はエスクレを用意しながら時間を見て

救急車に電話してたら止まりました。

2分です。

グズグズする事もなく、目を閉じてそのまま寝たので救急車要請せず。

熱が38℃で手足が冷たくて、悪寒でガタガタ震えていたのでお布団をかけました。

1時間ほど寝ていて、手足が温かくなったので熱を計ると39℃。

起きて『たーたん、ねっ!』と、ゴロゴロしながらしゃべっていたら

『あああああ~』と、また発作が始まりました。

全身に力が入ってガタガタしていて、口から泡。

チアノーゼの強直間代発作2分弱。

救急車が中々来なくてヒヤヒヤしましたが

病院に到着すると、知ってる小児科のドクターだったので安心でした。

静岡を退院してから、まだ外来で主治医に話もしてない状況で(外来は今週金曜日予定だった)

知らない先生で『さて、どこから話をすれば??』の状態は避けたかったのです。

ミオクロニーが出てきたので、ダイアップ6mgを入れ

これ以上発作が出てきてから、次の対策(←おそらくノーベルバール)を考える事にしました。

crpが1.78白血球が177で高め。

入院して、抗生剤を入れて様子を見ています。

夜ご飯食べたかっただろうな…。

点滴の時に泣きながら『ママ~ママ~!なんなん!も~うっ!!なんなん!』と怒っていて

疲れ果てたのか、夜の薬を飲ませたら寝てしまいました。

とにかく発作がこれ以上ありませんように。

早く元気になって退院できますように。