プール&集団療育の発作率100%のことぶき、見事トピナ効果を発揮できるのか？？
と、思いきや
朝10時を超えた辺りから単発ミオクロニーが出現。
ここ数日は、目ぱちはあってもミオクロニーはなかっただけに
一気に緊張が張りつめる中
予想通り、声をあげての左半身痙攣発作になりました。
100%更新…トホホ。
療育の先生が処置室に運んでくれて、ベットに置いた瞬間に止まりました。
だいたい2分ほどです。
それでも、体や脳にはダメージがあったようで、すぐ寝ました。
マイスタンを抜いたから発作が強くなってるのか、発作後に寝るパターンが定着しました。
発作時に声が出るのは、発作の勢いで『横隔膜』が押されるからだそうで
そう考えると、発作って思ってる以上に体力と筋力を使うんでしょうね。
薬減量に責めまくったさすがの私も
早く何とかしてあげたい気持ちでいっぱいです。
お昼寝して復活したことぶきは、楽しそうに遊んでいて
何度発作で倒れても、何度もこうして復活して立ち上がって
笑顔を見せてくれる我が子や、他にも頑張ってるお友だちの事を思うと
何だか色々と深く考えさせられます。
上を見ればキリがなく、下を見てもキリがないのですが
でもやっぱり、発作が抑制されていて
『あれダメ、これダメ』『怖いから、もうおしまい』のない生活に憧れがあり
例えばディルームのソファに、ベタベタのゼリーのついた蓋が置いてあって
ことぶきがそれを触ってしまって
『あっ！その手を口に入れないで！』と怖い顔で怒りながら手を洗ったり
『こんな所にゼリーの蓋を置きっぱなししたのは誰だよ、この野郎！ちゃんと見とけよバカ親！』と
あくまでも例えば、の話ですが(笑)
発作が抑制されていれば、こんな感じの余計なイライラを感じる事はないでしょうね。
バカ親に心当たりのある方は…内緒にしておいて下さい♪
我こそバカ親かも！の方は…次回は気を付けてね♪
あれ？例えば、の話じゃ…？？(←リアルな出来事だったようです)
ことぶきの発作が多い時は、気持ちに余裕がなくなります。
朝一番の物干し場は、涼しくて良い感じなのです。
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