痙攣発作1日2回 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

午前中のPTで、左肩が上がる位の全身ミオクロニーの単発が出てきたので

中断して帰ろうと靴を履いてる時に、バランスが崩れて

左半身痙攣発作になりました。

病棟に運ぶ途中のエレベータホールで、1分で自力で止まりました。

デパケン飲んで1時間半の出来事です。

そして、夜。

お友だちとナースステーションの前で追いかけっこをしてたら

目ぱちがあり(←お友だちママの目撃談)バランスが崩れて倒れた時には

右半身、強直間代発作になっていました。

口も痙攣していて『やばいっ!』と思ったのですが

1分半で自力で止まりました。

強直してる時の手はとても冷たくなっていて

でも頭は汗がびっしょりでした。

これも夜のデパケン飲んで1時間半の出来事です。

デパケン血中濃度が低いはずの夕方にはとても調子が良くて

血中濃度が高いはずの時間帯にミオクロニーやら、ちょっとした刺激で痙攣発作やらって…

デパケンが悪いんじゃねーーーの??

1日2回も痙攣するなんて…!!

まぁ、デパケン減量して4日目ですから、理由はどうとでもつけられますが

今朝、主治医が『大きい発作は最後いつ?』と聞いてきて

『8月19日です。今月はまだ2回ですね』なんて調子こいてたから

発作の妖精だか、怪物だか、何だかに見つかった、というのが

大きな理由なのではないかと思っています。