プランBに変更 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

日曜日9時にダイアップ4mg入れて

普通に考えたら2日もつはずなので、今日まで効果があるはずなのですが

起きてすぐ目ぱちの嵐。

なんじゃーーこれーーーっ?!(←思わず松田優作)

アカンっ!!アカンやーーーんっ!!(←そして思わず関西弁)

この目ぱちは、しばらくなかったはずの『マイスタンを飲んでた時と同じ目ぱち』

って事は、眠気からの小発作。

ダイアップの何ちゃらデスメチルが、やっぱり代謝されずに体に残ってるような気がします。

午前9時位には、昨日と同じようにミオクロニー単発が出てきて

ベッドの中でひたすら大発作の回避。

もちろんお風呂にも入れません。

ドクターが出勤する前から私の中では、ダイアップ治療案は却下になりました。

ベンゾジアゼピン系の代謝は、ことぶきが欠損してるらしい酵素が必要らしく

効果はあるけど長く使えない、という結論です(←私の頭の中の結論)

小発作に効くと言われてるエピレオプチマルの代謝も同じ酵素なので

この理由だと使えねーー。

あと小発作に効くのは腎臓で代謝されるトピナ。

やっぱりトピナなのかしら??(←変わり身が早い)

ドクターと話をして決まったのは

とにかくケトンをアトキンスに変更して

今日の血液検査の結果を見て、セレニカRからデパケンに戻して、減量してみる。

って事は…

発作が増える事しかしないのではーーー!?(笑)

ぎゃ…虐待…??(←ある意味)

いやいや、おそらくバルプロ酸が多いから、ミオクロニー単発が出てくるのでは??

と、睨んでの見解です。

まぁ、体重14kgで680mgは多いでしょーよ。

そして、トピナを1年ぶりに戻してみようかと。

静岡で導入して地元の外来で増やす、的な。

『二度目のトピナは良く効く伝説』頼むよ(←うーちゃんママ説)

とりあえず今は

ケトンからアトキンス、何事もなく変えられますようにっっ!!



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