強直間代発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日プールで…と言っても

プールには入ってないし水すら触ってもなかったので

正しくは、プールの場所で

強直発作からの左半身痙攣発作、4分で自力で止まりました。

プールは2階にあり、ことぶきの病棟は4階。

エレベータがすぐ来ない状況の為、療育の先生が抱っこで階段で走ってくれました。

私もバギーをそのまま置いて急いで階段を登ったのですが

処置室に着いた時には、看護士さんやドクターが囲んでいて

既に酸素マスクをされてる所でした。
その時点で2分経過。

エスクレの準備をして貰ってる間に『発作止めてー!発作おしまい!』と、ことぶきに言い続け

少し弱まった気がしていたら、止まりました。

体や頭が異常に熱くなっていて、でも熱は36℃台。

暑さに弱いドラベ児に、屋上プール見学の暑さは耐えれなかったのが原因…だと思う。

あと、今朝からセレニカRになってるので

バルプロ酸血中濃度は、午前中低いはずです。

いつもの午前中のような、眠気からの小発作はあまりなかったのですが

ちょっとした刺激で単発ミオクロニーになっていたので

バルプロ酸が必要なのは分かりました。

ことぶきにとって必要な、丁度いい血中濃度が絶対にあるはずで

そこを見極めてあげたいと思います。

ことぶきは今、少ない薬で頑張ってくれてる。

ありがとう、本当にありがとう。

発作になったけど自力で戻ってきてくれて、ありがとう。

ことぶきがまた楽しく遊べますように。



ランキング参加してます。
スマホの方はパソコン画面にしてからお願いします。

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村