バルプロ酸の罠 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

デパケンを1日2回から3回にして、気づいた事が…。

朝と昼に『1日の3分の2の量』飲む事になるから(←今までは2分の1)

起きてる間の血中濃度が高い。

って事は…そう、眠気が出る=小発作が増える!

ガーーーーーン(←古過ぎる)

今日の血液検査の結果(朝飲んで2時間半後)バルプロ酸は約70ありました。

お昼に同じ量飲んだら、そりゃ100は越えておるでしょうね~。

ことぶきは『あ~眠そうだな~』からの目ぱちが本当多くて

自分の頭の悪さで、ことぶきの体が犠牲になった事に落ち込みました。

朝と晩の『朝の分の量』を朝昼2回に分けてもらえば良かった…。

今日はドクターと話をして、(おそらく)明日からセレニカRに代えてみる事になりました。

血中濃度がガツンと上がるデパケンは、ことぶきには合ってないような気がするのと

デパケンは食べる物によって左右されやすいので

ケトン食をしていることぶきは、やっぱりセレニカRの方が安定するんでは??と思うのです。

せっかくの入院中なので、やれる事試せる事はやってみよう、みたいな感じ。

デパケンRじゃなくて、なぜセレニカRなのかは

デパケンRには粒がない為、微妙な調整が出来ないから、という理由です。

さぁ、ここまできましたが(←薬はバルプロ酸のみという意味)

セレニカRで様子を見て

それでもこのミオクロニーやら、欠伸やらがなくならなかったら??

と、必然的にそういう話になってきます。

トピナを戻す??それとも新薬ディアコミット??

今のことぶきは、バルプロ酸のみ。

という強みがあり、実は『ダイアップ治療』の案がここにきて浮上しています。

とにかく今のことぶきの小発作にはダイアップが良く効く。

小発作に効くと言われてる薬でも、小発作0にはならなかった。

ダイアップは1回入れると3日(正確には2日半)もつ、という強みもあり

実は主治医も『3日に1回ならやっても良いんじゃない?』みたいな

ま、まぁ…??そんな軽いノリで良いのか??という疑問もありますが

某女子医大は1日2回ダイアップらしいですし??

うまくいけばケトンも止めれるかも知れないし??

なんて言ってますが

願わくば、セレニカRが良い仕事をして

ミオクロニーも欠伸もなくなって

『なーんだ、こんな簡単な事だったんだー』なんて

笑って退院、が理想です(←何回目の理想論だよっ)



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