発作になりかける | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨晩、静岡てんかんセンターでは、立て続けにドラベ児4人が発作になり

病棟は軽くパニックになっていて

他のドラベ児の親は、怖いのでいつもより早く寝かせていました。

その流れからか

今朝起きてから、またまた調子が悪い…いや、悪過ぎることぶき。

朝ご飯を食べて軽くミオクロニーが出てきたので寝かせると

9時から11時半まで寝たので、リセットできてるかと思いきや

起きて、また小発作の嵐です。

遊んでいてミオクロニーが出てきて、でもミオクロニーの重責ってほどじゃなくて

でも途中で『あ、発作になった!』という場面があって

抱きかかえて処置室に行こうとしたら

数秒で止まったのか、大きいミオクロニーだったのかは定かではありませんが

意識が戻っていて、でも

『大発作になるのは時間の問題』
『寝かせてももう寝ない』
『日曜日でドクターが少ない』
『明日は血液検査がない』

と言う事で、私の判断でダイアップ6mgを看護士さんに入れてもらいました。

10分後から小発作は少なくなり、口数も多くなってきて

本当はあまり薬入れたくないけど

今日は仕方なかったと、自分に言い聞かせています。

マイスタンのデスメチル、どうか無事にお別れできますようにっ!!

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