理想は、ね。 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

以前熱が出たときなどに、発作が群発するのでドルミカム持続をしていました。

そしてドルミカムを切った後、寝ていることぶきの体がピクピクして

それが気になるのか、よく寝返りをバタンバタンしていました。

最近では熱の時にダイアップを入れるのですが

やはり効果がなくなる頃に、体がピクついていたりします。

ノーベルバールの点滴をした2日後もそんな感じです。

睡眠中のミオクロニーっていう奴です。

昨晩のことぶきは、何も薬を入れていないのに『それ』で

体がピクピクして寝返りをたくさんしていました。

これって、これって、もしかして…

デスメチルなるモノが、今まさに体から抜けている合図なのでは??

マイスタン0にして2週間、そろそろ血中濃度が下がってきてくれても良い頃です。

さて

昨日は1日調子が良くて、今日も午前中は良い感じだったのですが

お昼寝起きから悪くなりました。

最近の傾向として、お昼寝起きから夕方にかけて調子が良い事が多いので

またよく分からないパターンになっています。

血中濃度はあまり関係ないのか…??

色々考えても悪い時は悪いので、何ならそれを治す為に入院してるのもあるので

考えないようにしてるのですが

してる…のですが…

ですが…

ね。

理想はね。

ミオクロニーの重責はイーケプラの仕業であって欲しくて

しつこい目ぱちはマイスタンによる眠気の仕業であって欲しくて

どちらも切って、あら~すっきりキラリン♪

みたいな(笑)

言葉の発達が遅いのも、マイスタン切ってグングン伸びる~♪

みたいな(笑)

ケトン食をアトキンスにしたら、バルプロ酸が上がって

デパケンもどんどん減らさないと~♪

みたいな(笑)

で、あと一剤何か少量足して、発作すっきりキラリン♪

みたいな(笑)

なーんだ、こんな少ない量でいけちゃうのねー♪

なんて言いながら、8月中に笑顔で退院、が理想なのです。

難治性てんかんドラベ症候群で、光過敏模様過敏、小発作(欠伸&ミオクロニー)、痙攣発作、部分発作…

全て持っておりますが、何か??(笑)

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