そしてご飯を食べていたらミオクロニー出現。
激しくなってきたので、誰もいないプレイルームで抱っこしていたら
強直して、左半身痙攣発作になりました。
強直で力が入り過ぎてるのか、左手の指が変な形に曲がっていて
凄く凄くつらそうな発作でした。
3分ほどで自力で止まりましたが、問題はこのあとです。
最近は発作の後は寝る傾向にあり、今回の発作もしんどそうで寝そうになっていたのですが
体がピクついていて中々寝られず
やっと寝付いた、と思ったら5分で号泣して起きました。
小発作の悪い波は、寝るとリセットされる場合もあるのですが
もちろんこんな短時間の睡眠ではリセットできず
欠伸発作になりながら遊ぶしかなく、ヒヤヒヤでした。
お昼ご飯を食べて、再度お昼寝に挑戦するも
また5分で泣き叫んで起きてしまいました。
マイスタン減量による、睡眠障害です。
そのまま夕方を迎えましたが、何故か調子はどんどん良くなっていき
血中濃度が低いはずの薬を飲む前なんて絶好調…。
何ならこの時間にプールしてみたい…(笑)
うーーーーん。
デパケンとイーケプラの組み合わせがよくないのか？？
デパケンの量とのバランスによるのか？？(ことぶきは680mgも飲んでる)
実はイーケプラがよくないのか？？
本当に何なんだ？？
そうそう、昨日の発達の記事に１つ追加。
靴を脱いだら、ちゃんと揃えて置くようになりました↓↓↓↓↓
うちの子えらいでしょ？(笑)
凄く頑張ってるよ。
ご飯だって、みんな『食べない』『いやー』とか言ってるけどさ
ことぶきはケトン食だけど、嫌いな物もちゃんと食べてるよ。
だってこれしかないもんね。
なのにこんなにたくさん発作があって
いっそ何でも食べさせてあげたいわ！って投げやりになるの堪えるのも、結構大変です。
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