ことぶきの発達 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

ことぶきは4歳2ヶ月になりました。

まだまだ静岡入院中で頑張っています。



シャボン玉の液を自分で浸けて



口にくわえて



吹けるようになりました(←以前は私が液に浸けて口にくわえさせると吹けた)



『何時?』と聞くと、じいじの真似をして腕時計を見るしぐさをします(笑)

病棟に『ななちゃん』というお姉ちゃんがいるのですが

ななちゃんに会うと『なな』と言います。

何度会っても『なな』と言うので、間違いないです。

自動販売機に行くと『じゅっ!じゅっ!(おそらく10円の事)』と、ばあばの財布をもぎ取り、お金をせびります(笑)

うーちゃんが『GoGo!』と言うのを真似して『ごっ!ごっ!』と言います。



色鉛筆をこんな感じで、器用に立てて並べて遊びます。



少しだけなら、ブランコに一人で乗れます(←うーちゃんと遊ぶの図)

現在
デパケン680mg
イーケプラ200mg

明日採血で、デスメチルが1週間でどこまで下がってるか見るそうです。

早くなくなれ、デスメチル!

ことぶきは、薬調整を頑張っていて発作もたくさんありますが

少しずつ成長もしてくれています。

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