最強伝説 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

私が朝ご飯の時に飲むコーヒーは1リットル88円の物です。

1リットルですから、4~5日位かけてチビチビ飲みます。

一方うちのことぶきは、じじばばに買い物に連れて行ってもらうと

中身を見ずに1回200円のガチャガチャや、2個100円もする誰も食べないガムを

お金を入れて回す為だけに、惜しげもなくやらせてもらってます。



さらに自動販売機でお茶やらコーヒーやらジュースやら

たくさん買うだけ買って満足しております。

しつこいようですが

私は100均で買った乾燥うどんを2日に分けて食べる予定です。

昨日は、ディルームでご飯を食べる為の子供用の折り畳み椅子を

ニトリで買ってきたりして

本当…孫って最強(笑)

ことぶきは、お昼寝起きてじじばばがいると

まるで大スターに会えたように『きゃーー!』と手を叩いて喜び

夜ご飯を一緒に食べて、帰りに玄関ロビーまで見送ると

『じっちゃーーーーん!!じっちゃーーーーん!!やーーー!』と涙をボロボロさせて泣き叫びます。

バギーのベルトを外せもしないのに、急いで外そうとします。

毎回行われる『ことぶき涙の劇場』に、じじばばは一旦戻ってきて

涙ぐみながら『また明日来るからね』と手を握ってなだめる始末。

ま、まぁ、ことぶきが大好きだと思える人がいて

こうして最後お別れの時は泣き叫ぶけど、それだけ楽しい時間を過ごせる事ができて

入院生活だけど、薬の調整はしんどいけど

ことぶきは本当に情緒面で良い成長をしています。

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