…え？？
いえいえ、違います。
二人目のおめでたニュースではありません(笑)
実は、静岡てんかんセンターに入院してるのですが(←今さら)
うーちゃん親子が入院してきました！
パチパチパチパチ(←小発作じゃないよ)
入院生活の楽しみが１つ増えました。
うーちゃんは、病棟の目ぱち兄さんにも挨拶して
めでたく(←めでたくはない)目ぱちファミリーの末っ子になりました。
うーちゃんもことぶきもお互い『あ、あの子知ってる！』的な感じで(笑)
廊下やディルームで会うと、お互い指を指したりしてます。
さて
昨日のことぶきは１日小発作だらけで
お昼寝は12時半から寝かしつけをしたのですが
小発作が激し過ぎて、寝かけては目が開いてしまい
結局14時半になっても寝られず、そのまま療育へ行きました。
療育中、何度かミオクロニーになりましたが
療育の先生のテンションが、ことぶきの悪い脳波に勝ち
楽しく遊べました。
先生を『デパケン先生』と呼ぶ事に(笑)
↓↓↓↓↓デパケン先生、脳波に勝つの図
でもイーケプラ減量して4～5日目は小発作に反応すると思ってたので
これは想定内です(←なぜかえらそう)
来週には、イーケプラが動いた事による反応は落ち着いてるはずなので
どこまで発作が残ってるか、はっきり分かります。
次はマイスタンを0にしたいのと、残ってる発作に対するアクション。
ディアをスタートするとしたらケトン食をやめたい。
ディアが効いてからケトンをやめれば？と思われがちですが
ディアは他の薬の血中濃度が動くので
ケトン止めてバルプロ酸を安定させてから、ディアが良いんじゃないかなと思います。
食欲がなくなるという副作用もあるので、ケトンを続ける自信がないのも本音ですが(笑)
トピナを戻す案もありましたが
前に飲んでた薬を戻す案は、最終にとっておく方が
もしかしたら、ディアがことぶきに少量でガツンと効く可能性もある。
みたいな事を、先生と喋ったりしてチラホラ考えてる私がいたりします(笑)
地元病院の主治医…ごめんなさ～い！
でもディアは体重あたり10～20まで入れてみてダメなら諦めたいです。
それ以上は副作用の嵐だろうし、量を増やしたからといって、ことぶきの場合は効く気がしない。
大人が子供の1回分を半分飲んだだけで、胃もたれと吐き気で食事が食べられなかったそうですから…(←ディルームお喋り情報)
ディア飲んでる子はみんな痩せてますしね。
私が飲もうかな…とかブラックな事を思ってみる(笑)
だったら、みんなが口を揃えて言う『目ぱちに効いた臭化カリウム』
これをチョイ入れしてみたい。
さて、どの順番で行くか、シミュレーションしとかないと♪
そして今日は中々いい調子で、たくさん遊べました。
いつもとは逆で、夕方ご飯を食べる前から少し小発作が出てきました。
この感じ…。
また調子の良い日悪い日が１日おきのパターン？？
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