左肩が固まって何度も上がりかけ、もう大発作に入ってるんじゃないかと思われるような全身ミオクロニー。
ことぶきはまるで『怖いよ！怖いよ！』と言うように、私にしがみつき
ビクビクしながら泣いていました。
20分位続きました。
この子も、発作に抵抗しようとしてるんだろうか。
一通りの脳波の激しい乱れがなくなると
小発作はたまにありますが、大発作になりそうな危険な感じはなくなります。
この時の脳波が見てみたい。
もしかしたら、大発作になってないと思ってるだけで
数秒の痙攣が群発してる、とかじゃないだろうか。
これはマイスタンを減量してから出てきた発作で
デスメチルの離脱なのか、それとも…。
普通ならすぐ発作になる波を、ことぶきが耐えているだけなんだろうか。
もう何がなんだか、分からない。
静岡検査入院を前に
自分の希望する治療の方向性がまったくまとまらないです。
でも先生に丸投げしたくない。
4年間毎日ことぶきを見てきたのは私なんだから、先生と相談して私が決める。
ことぶきがまた外で楽しく遊べるように
そして、なるべく薬の負担が少なく済むように(いらない薬は飲まさないように)
たくさん考えたいと思います。
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