部屋を暗くして抱っこしてると、大発作を何とか免れて少し落ち着いてくる。
ことぶきが自ら動き出す頃は、小発作はまだ続いてるけど
そこまで激しくなく、見守れる程度になる。
たまにミオクロニーになるけど、目を隠したり動きを止めたりするだけで回避できる。
30～50分後は、外に出ても平気なほどに復活する。
この1日1回～2回ある激しい脳波の乱れが、マイスタン減量の影響なのだと思います。
別に『発達、発達』と望んでるわけじゃない。
薬を飲んで発作が抑制されるなら、ある程度は仕方ないと思ってる。
でもマイスタン減量してから、どんどん増える笑顔や発語。
面白い事をした時くらいしか、笑ってくれなかったことぶきが
目が合うだけでニコっとする。
『たーたん』『じゃー』『ママ』と決まった言葉しか発しなかったことぶきが
『よーかいしゅしゅしぇ…よーかいしゅしゅしぇ…』と、何か言ってたりする。
この『脳波の乱れ』がマイスタンが足りないから、とかじゃなくて
離脱で反応してるだけで、少しでも落ち着いてくれれば
静岡で何を言われても『マイスタン0にします』と強く言える。
ここで判断を間違えると、ことぶきに負担がかかる。
『離脱かどうか見極めるには、お母さんがどこまで我慢できるかの話』
静岡の主治医が言ってましたが続けて、こうも言いました。
『効いてたと思いますけどね』
静岡No.2の言う事が正しいのか、母親の勘が合ってるのか。
マイスタン効いてないんじゃないか、もしくは耐性ができてるんじゃないか、と
先生に言って欲しかったーー！←本音の希望(笑)
でも、まぁ…半年に1回検査だけで合ってる先生ですから♪
地元病院の主治医は『効いてないんじゃないかなー』と言ってくれたし♪
♪マークを使う程、本当は元気でも明るくもありません。
あ～どうしよう…悩む。
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