あ、どうも。
誕生日に嬉しくないバースデー痙攣発作4分(←忙しくて記事アップできず)
と、今日は園で8分もの長い痙攣をしたことぶきの情けない母親です(←自己紹介が壊れ気味)
朝から全身ミオクロニーが激しくて何度も熱を計ってましたが、常に36℃台キープ。
なんじゃこりゃーー！無熱かよっ！！
しかも、エスクレでようやく止まった感じで
8分も痙攣してたらダメージが大きかったようで、帰りの車で寝ました。
その後、家に帰っても寝てました。
さすが、皆さん入院して慎重に減らす薬だけの事はあります。
検査入院の予定を考えているので、ついでに静岡の主治医に電話して聞いてみる事に。
『それはね、マイスタンのデスメチルがゆっくり減るから、それが減ってきてるんだろうね～』
と言われました。
4mgから2mgの減量は何もなかった、とかじゃなくて
今、やっと体の中のデスメチルなるモノが減ってきてるから
これからもっと増える可能性があるよ～的に脅されました…。
まぁ静岡の主治医の結論は
『今すぐ検査入院して、脳波撮って、デスメチル計って、入院したまま切るか、外来で戻すか決めたらええ』
な感じでした。
『その話(痙攣が4～8分)を聞いて、マイスタン0にしてから検査入院、とは僕は言えません』
…らしい。
さすが、皆さん入院して慎重に減らす薬だけの事はあります(←2回目)
この今ある発作(ミオクロニーやら痙攣)は落ち着かないのか？？
単なる離脱ではないのか？？
静岡の主治医は『離脱発作というのは、急に薬を減らした時に出る発作の事だから、これは離脱発作ではない』と言うのです。
マイスタンが効いてたんじゃないか、と。
うーーーん。
効いてる気がしないけど、こんだけ発作もあれば効いてたのか、とも思うし
でもみんなマイスタン切りの時は、一瞬発作が増えるって言うし
脳が反応してるだけなんじゃないか、とも思うし
ましてや、ことぶきのデスメチルのなんちゃら体質(←ややこしくて説明できない)も他の人とは違うから
余計に反応するんじゃないか、と思うし
うーーーん、もう分からない。
『減量してしばらくしてから、発作が落ち着く場合もありますが、どこまでお母さんが我慢できるか、という話になります』
うーーーん。
まぁとにかく今日は長い痙攣したけど、起きてケトニアも飲めたから、良かったです。
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