良くない、全てが | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

マイスタン減量…の離脱だよね。

そうじゃなきゃ、やってられない。

小発作の嵐です。

減量してから4日目の土曜日、じいじとばあばが来ました。

本当は、タイミングをずらして減量しようかと思ったけど

こっちにも減量の予定があり、それに伴い検査入院の予定も組んでるので

激しい小発作だらけのことぶきを見て『………』となっている、じいじとばあばには悪いけど

こういう時も含めてことぶきなんだと説明しました。

1日も早く落ち着いて欲しいです。

発作は激しいけど『じっちゃん!じっちゃん!』と満面の笑顔で遊んでることぶきは

本当に楽しそうでした。

日曜日はおしっこが朝から夕方まで出なくて、ちょっとぐったりしてたので様子を見てたのですが

『早く病院に連れて行きなさいよ』という(私の)母親の言葉に

何でもかんでも病院に連れて行ける体じゃないんだよっ!とイラっとしてしまいました。

『早く連れて行かないと』という母親の気持ちも分かるのですが

その辺の小児科には行ける訳じゃない事や、安易に行って感染症を貰ってきたらもっとひどくなる事など

この場で、この状況で、いちいち説明する事すら面倒になってしまいます。

何で、いつもその話をしてるのに分かってくれないのよ!と

私もまだまだ母親に甘えてるのかも知れませんね。

ことぶきの調子が悪いと尚更です。

機嫌が悪いのを隠さずぶつけて、傷つけるような言い方をしてしまい反省です。

幸い夕方にはおしっこが出たので病院には行かずに家で見ました。

今朝もしっかり量も出ていて、その件に関しては一応安心です。

二人が帰る時、ことぶきは泣き叫んでいました。

明日は4歳のお誕生日で、お友だちと誕生会をする予定だったのですが

透明の鼻水が出てきたのでキャンセルです。

小発作の嵐、おしっこ問題に鼻水…。

…。

…。

…つ、強くならなくてはっ!!



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