DFK報告記事④ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

のんびりブログとは裏腹に『月末サイキンシがてんかんカテゴリーから引退する前に、抜かしてやろうかっ!』と、ばかりに

あることないことDFK記事を書いて、オニ更新中のことぶきママです(無理ですけどね♪)

あることないことって…人聞きが悪いな~もうっ!(笑)

だって、今までブログでしか交流ない方と直接会えたわけですから

一気に親近感が沸きますよね。

『♪手を~つなぎましょ~♪たんたんたん、たんたんたん♪』なんて歌が流れたら

『たんたんたん♪…タンタンさん…今何してるのかな~あまりお話できなかったな~』とか(笑)

『水曜どうでしょう』の番組を見ていた旦那さんが

『Yママ…』と呟いたり(分かる人には分かると思いますが)

きっとこれからもニュースで出てきた都道府県で、思い出す顔がいっぱい(笑)

私たちの毎日の世界の中に、一気に登場人物が増えたわけです。

幹事が言ってたように

『ドラベ家族仲良くなろう』という主旨は成功しています。

現にうちの近隣県では、次のプチDFKが予定されています。

近くに住んでるのは知ってるんだけど、でもいざ『逢いましょう』とは中々難しい。

でもこうして一回顔を合わせると『もっとしゃべりたかったですね~今週末どうですか??』

なんてやり取りもスムーズですよね。

『DFKには来られなかったけど、同じ県にいる○○さんも呼びますね~』とか

さらにDFKの輪が広がる(笑)

皆さん口を揃えておっしゃってるのが

『人見知りで中々話かけられなかった。あまり話ができなかった』

なんですが、そりゃそうですよ。

あんなにたくさん知らない人がいて、みんな同じ病気ですよ~位の情報で

でもブログで何となく何歳位で男の子か女の子かは知ってるんだけど

あの中で『イーケプラ始めたんだけど、副反応がこうでああで…500mg飲んでて…』『うちの子の時はイーケプラが…』とか

中々落ち着いて話する事はできないですよね。

詳しく聞こうと思ったら、イーケプラの話で終わってしまいますからね(笑)

るいママはその点『SME親の会(しゃぼん玉の会)』の宣伝(笑)をしてて

まさに今ここでする話だよな~と感心しました。

しかも今年度の事務局がカンナさんで、会場にもいるなんてナイスタイミングでした。

知らない人にとっては教えて欲しい情報だったと思います。

幹事も副幹事も、まったく余裕がなくて(←人気もないけど)本当申し訳ない。

ちなみに幹事副幹事とも、今年度しゃぼん玉の会の役員もします(←なのにっ!(笑))

情報交換ってこの病気には本当大切で有り難いものです。

ことぶきがまだ赤ちゃんだった時、藁をもすがる思いで、ブログをしていた同じ市内のみおちゃんママに連絡を取り

会う約束をして、しゃぼん玉の会の存在を教えてもらいました。

そして特別児童扶養手当や療育園の存在も、みおちゃんママに教えてもらいました。

ことぶきは今年4歳になります。

ブログもやって、こうしてDFKもやって

何かあったらすぐみんなlineやメールで教えてくれたり、励ましてくれたり

もう藁をもすがる思いで同じ病気の人とのコンタクトをとる必要がなくなっていますが

もしも、皆さんの周りにドラベ児の迷子ちゃんがいたら

この会の存在(DFKでもしゃぼん玉でも)を教えてあげて欲しいと思います。



あれ?うーちゃん?(笑)



で、みおちゃん?(笑)

え?全国からドラベ児が来てたのに、同じ市内のドラベ児とのツーショットだけ?

うちの旦那さんも相当な人見知りみたいですね(笑)

せめて、あやねちゃんとか~センター仲間位は…ブツブツ(--;)

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