小休憩(でも後半DFK関連記事かも) | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

一人一人記事にしてやろうかしら…。

という位、DFKは3時間でしたがネタはあります(笑)

なので報告記事はまだまだ続きますが、とりあえず今日の話。

療育園は卒園準備の為、お昼までなのでことぶきは1時間で終わりなのですが

やはり小発作が多くて、かなりヤバめな雰囲気だということで

5分前に抱っこされて帰ってきました。

小発作が続き過ぎて、視線がまったく合わないです。

イーケプラ…頼むよ、お前さん。

400mgの時が痙攣はあったけど、一番小発作がなかったよね~と

療育の先生がおっしゃってました。

イーケプラMAXまで増やしてダメだったら

静岡で入院して減らして、マイスタンもついでに抜いてやろうかな。

イーケプラ400mgに戻して、マイスタンを減らしたら、良い感じにならないかな…。

薬のバランスが大事な気がする。

薬が多すぎて眠気がきつくて小発作が多いのかも知れない。

明日外来ですが

とりあえずここまで来たら増やすしかない。


さて、そんな療育の帰りに

また会いたくなったので同じ市内のうーちゃん(ドラベ疑い)所に行ってきました(小発作が多いのに)

療育園から近いので、ついつい行ってしまいます。



うーちゃんはまだドラベ疑いなのですが、DFKにも参加しました。

うーちゃんママは、初めて会った時からずーっと

誰かに似てる…この感じ、誰かと一緒にいる時に同じ気持ちになる…

と、モヤモヤしてたのですが、やっと分かりました。

サイキンシ日記のマチコママに似てるのです。

あ、顔は真逆です(マチコママ濃、うーちゃんママ薄)

なんせ、いい子なんですよ~。

DFKに参加した人なら分かるでしょ??(笑)

うちの旦那さんはうーちゃんママの事を『ちょうどいい距離感で話しかけてくれる、とてもいい子』と大絶賛でした。

でしゃばらず、人見知りせず、明るくて、さりげなく気を使う…誉め過ぎだろうか(笑)

あ、さっきお昼ご飯を作ってくれたから、とかではないですよ??

自己評価の高いアラフォのおばはんには、控えめな超謙遜型の若いお嬢さんが羨ましくて仕方ありません(笑)

マチコママと同じく『人たらしのお人好し』と呼ばせてもらいます。

誰かに騙されたりしないか、何か問題に巻き込まれたりしないか、あ~心配(←余計なお世話)

近々てんかんセンターに行かれるそうなので、優しくしてあげて下さいませ。