DFK報告記事① | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

いや…ね、我慢してたんですよ、本当。

私は進行役なんだから、個人的な意見や感想なんて言ってはいけないって

あ、昨日のDFKの事です(笑)

人数が多いので、私が一人ずつ紹介していたのですが

病気の、しかも難病の子がいるというのに

まぁ本当、恐ろしく綺麗なママたちが多くて、眩しくて

『○○の△△さんです』と紹介しながら『…やべぇめちゃ美人じゃん』と

肉食系のおっさんのように、こっそり(←むしろむっつり)思ってたのですが

あのママさんだけ気づいた時には…『綺麗ですね』と口から出てしまいました。

本当すいませんっ!

帰りの車で反省会でした。

『他のママは、じゃあ私はどうなん?って思うよ』と叱られました。

皆さん、本当お綺麗でした。

でもあの女優顔美人ママさんは…私のタイプだったのです(笑)

申し訳ない…。

しかも絶対かまない、と自信満々だったのに最初にかむし。

仕事辞めて5年弱…衰えていくのは外見だけではないなんて…月日って残酷…。

私の反省は他にもたくさんありますが(←自己紹介を忘れてる、とか)

まぁ誰も興味ないと思うので、反省する事はやめて(←ポジティブ)

DFKの話。

とみまるすけさんと幹事席に座っていたのですが

『食事歓談』の時間になったら、この席の前は人気のある占いコーナーのように行列が出来るんじゃないかと

とみまるすけさんとお話したーい、ことぶきママと喋りたーい、という人が殺到して

みんなと順番で話をしなきゃいけないんじゃないかと

私たちは食事を食べる暇などないんじゃないかと

…しかし現実は、そんな心配はまったく無意味で

食事注文してなかった私たちは時間を持てあまし『じゃ…何か注文しよか』と

お金をガーベラさんに持っていき、二人で(正確にはツボの先生と三人で)モクモクと食べていました(笑)

『何か勘違いしてたね、私たち…』
『いや、みんな恥ずかしがって来ないんだよ』
『そっか、きっとそうよね』
『うん、そうよ』
『遠慮しなくていいのにねー』

最後まで自己評価の高い自称カリスマブロガーの二人でした(笑)

あと、せっかくことぶきに可愛いワンピースを着せて行ったのに

会場が暑すぎて、ワンピースを脱がせると

何だか江頭2:50のような姿になり、写真もその状態で写る事になり、可愛さが30%削減。

それだけが心残りです(笑)

真面目な話をすると

皆さん遠くから、時間を作って来て頂いたりして、お金ももちろんかかる。

近くの方でも、お子さんや兄弟を預かって見ていてくれたご家族の方もいらっしゃいます。

そんな状況でこの会に参加しよう、と思ってくださって

参加申請したものの、当日に来れなかった方も含めて

そして、参加したいけど今回はどうしても行ける状況じゃない方も

皆さんの子供の病気に対する気持ちのパワーを感じる事ができました。

ドラベ症候群は4万人に1人の難治性てんかんで、症状も治療法もそれぞれで

でもこの世代に生まれたおかげで、こうして直接会えて、情報交換が出来て、繋がる事ができて

この世代のドラベで良かったと心から思います。

参加して下さった皆さん、その為に協力して下さったご家族の皆さん、本当にありがとうございました。

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