痙攣発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

外来の前にちょっと時間があったから病院へ行く途中の公園に行きました。

同じ年位のお友達と、滑り台の上できゃっきゃっ笑って遊んでいたら

まさかの、ガクガクガク…。

全身ミオクロニーから左半身の痙攣発作になっていました。

抱きかかえて車へ走り、とりあえず運転席に横にしてみました。

痙攣は止まりかけては止まらずを繰り返し、結局3分位で止まったけど

まだ眼球が右側に引っ張れていて

病院はすぐそこだから、とジュニアシートに乗せて

体が前に折れて眼球が右側に引っ張れていることぶきを、ミラーでチラチラ見ながら

病院へ向かう途中で意識が戻り、ホッとしました。

5分位かな…。

光過敏の時に出てくることぶきの小発作『眼球クリンクリン』が

イーケプラを始めてから、ないような気がするね~なんて

最近天気でも公園行けるんだよね~なんて

昨晩旦那さんと話してた所だったのに。

眼球クリンクリンじゃなかったけど、光過敏はなくなってないようです。

調子に乗ってたらダメでした。

今日1日で2回の大発作。

イーケプラは今晩から500mg。

主治医の経験上は、この辺りから効いてくるらしい。

そして今回から、ずっと飲んでいたオノンを止める事になりました。

『ゼコゼコもないしね、予防にもなってないし飲んでても仕方ないやん』

いらない薬を飲ませないように考えてくれる主治医、大好きです(笑)