両手の痙攣発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日発作しました。

療育中(月曜日から復活)、豆まき中、とは言え

金曜日に発作して、月曜日に発作…って多いんじゃない?

と思ったのですが

金曜日夜からスタートした『イーケプラが合わない』可能性と

初めて入ってきた『イーケプラに脳が反応した』可能性を考えて

様子を見る事にしました。

今回の発作は40秒くらいで、自力で止まったようです。

減量中に離脱発作があるなら

薬を入れて反応する場合もあるんじゃないか、と。

比較的副作用が少ないと言われているイーケプラですが

薬の増減に敏感なことぶきは

睡眠障害→眠気→奇声→イライラのフルコースです。

気持ち悪いみたいで、頭(おでこ)を抑えて下を向いてる事もあります。

そうよね、そうだった。

薬の調整はこれがある。

こんなにしんどい思いをして、効かなくて、そしてまた減量する時に発作になっる。

自分で決めて立ち向かう訳じゃなくて

私が決めて、ことぶきが頑張らなきゃいけない。

それが間違ってる場合(薬が合わない)もあって

何度も何度も同じ事を繰り返さないといけない。

だから、慎重に見極めなければいけませんね。

『イーケプラが効いた子は、最初発作が増えて、落ち着いて、その後脳波が綺麗になった』

主治医が以前言ってた症例が、ことぶきにも当てはまるかも知れない。

変わってあげたい…けど無理なら

『私の子なら乗り越えられる』と信じて、ことぶきに頑張ってもらうしかありません。

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