ここ数日の外来 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

本当なら、1月10日の外来でマイスタンの減量をスタートしてたはずなのですが

主治医に『あと2週間様子を見たい』とお願いしました。

なのでその日は、2週間後に外来の予約を無理矢理詰め込んで帰ってきました。

理由は『油を変えたから』です(ヘルシーライトからオリーブオイル&アマニ油)

ちなみに、ことぶきの主治医はちゃんと顔を見て『あけましておめでとうございます』と言ってくれました(←どこかのブログに喧嘩を売ってる)

結構なスピードで出世されてるドクターですが

ことぶきに変顔をして、あやしてくれたりもします(←どこかのブログに喧嘩売りまくってる)

そして次回の外来日までに熱で入退院した後そのまま、17日の金曜日に外来がありました。

今回の発作は、熱が出た後に小発作がしばらく消滅するパターンで

忙しい主治医に『もう少し様子が見たいから1週間待って欲しい』と無茶を言う位

ことぶきの小発作は40.4℃の熱の日からその日までの8日間『0』でした。

小発作のないことぶきは、それはそれは楽しそうで、退院してから私は毎日張りきって遊んでいました。

ことぶきの主治医も『まぁ、減らすのはいつでも出来るからね~』と快く1週間後の外来の予約をしてくれました。

ところが、その晩から小発作(夜の部)が出てきました。

次の日の朝も起きてすぐ小発作(朝だけど夜の部)

すっかり、いつもの(夜の部の)小発作ありきの日常に戻りました…。

でもやっぱり油が変わったからか




朝は調子は良いみたいで、天気でも公園で遊べる日もあります。




いつの間にこんな遊具を登れるようになったのだ。




滑り台を滑る為には、どこにでも行くよ。




こんな遊具まで出来るようになってる!

驚きの公園遊びでした。

小発作がなければ、こんな毎日が普通なんですね~。

夜の部の小発作がマイスタンの眠気が原因だとしたら、早く減量してあげた方が良いかも知れない。

って、何回同じ事を記事にしてるんだろう(笑)

でも昼間調子良く遊べてるだけに

マイスタンを減量する事で、離脱的な発作がある事への覚悟に対して、まだ踏み切れないでいるのが現状です。

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