痙攣発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

朝起きてミオクロニーの嵐で

布団の中ですぐ、左半身の痙攣発作2分弱でした。

その後、意識はあるのに眼球が右側に引っ張られていましたが

これもすぐ止まりました。

熱…なし。

鼻水&くしゃみ&寝てる時のみ咳…調子は悪いのは明らかですが

熱だけなし。

無熱で、起きてすぐ発作になるパターンは始めて。

熱が上がらないのは、昨日の治療のおかげなのかしら。

って言うか熱ないのに、なぜこのタイミングで痙攣…?

よく分かりませんが

ミオクロニーも出てるので、お楽しみ会は欠席です。

ギリギリまで悩んでましたが、顔色も良くないので

無理させると…って無理させなくても同じ結果かも知れませんが

とりあえず、こんな風邪症状で、ただでさえ免疫が低いのに

親、兄弟や祖父母まで、色んな人がたくさん来る会場には連れていかない方が良いかと思いました。

練習してたので(←母子共に)残念ですが

そういう事も含めてSMEという病気なのです。

その後も熱が上がる事はなく

鼻水は出ていましたが、群発する事もなく

元気に2回足湯をしていました。

それでも風邪が落ち着くまでは、ことぶきが寝ている間も離れられませんね。






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