部分発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

木曜日、療育中に発作になりました。

原因は…なんでしょうね。

もう無熱の場合は考えても考えても、発作になりますから考える事に疲れました。

眼球が右側に流れる複雑部分発作、数十秒で愚図り始めましたが

まだ眼球は引っ張られてる状態の単純部分発作が続き、これは2分くらいで戻ってきました。

終わった後は元気いっぱいで動いていました。

眼球が中々戻ってこない時、いつもことぶきに対して悪さをする女の子(←本人悪気なし)が

ことぶきにオオカミの絵を見せながら『ことちゃん、見てみ~』とノンビリ言っていて

発作中のことぶきがそれを見て止まりました。

その子の事をこれから『ドルミカムちゃん』と心の中で言おうと思います(笑)

発作ありきで頑張るか

薬を入れた方が良いのか

まだまだ毎日、その場その場で悩みます。



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