スポーツセンターでオレンジ色のマットの上でミオクロニーになり、そのまま左半身の痙攣発作になりました。
痙攣は足から先に止まり、手が止まったのは開始から3分。
そのあとは例の『眼球真っ直ぐの体が動かないまま』
これが部分発作なのか非痙攣性の発作なのかは、脳波を撮ってないから何とも言えないけど
呼吸も出来てるし5～10分で戻ってくるようなら、エスクレは使わない方が良い、と言われてるので
エスクレを片手に様子を見てると、5分で目を擦り始めてグズグズ泣きが始まりました。
無理させるんじゃなかったかな。
こないだ熱が出て発作になって入院になって
その後は静岡入院があったから、念の為スポーツセンターには行かず体調を整えていて
しばらくスポーツセンターで鍛えてなかったから、体がびっくりしちゃったのかな。
それとも、やっぱり薬が足りないのかな。
マイスタン減量とか、甘いのかな。
難治性てんかんは玉露のテアニンなんかじゃ無理なのかな。
とか、発作直後は後ろ向きな気持ちにもなりますが
ことぶきにはマイスタンが合ってなくて痙攣が出てる可能性を考えてみたりします。
以前リボトリールという薬を飲んでいて、1歳の時にリボトリールとマイスタンを入れ替える入院をしました。
それまでは部分発作ばかりだったのが、痙攣が出てきて
まぁそれが離脱での発作だったのかと言われれば、その可能性もあり
でもマイスタンを入れても良くはならなくて
で、ケトン食に踏み切ったのですが
……。
考えれば考えるほど、頭の中が煮詰まってしまうのですが
ここまで私がマイスタンを減量したい、と思うのは理由があります。
検査入院中、同じ部屋に同じドラベの女の子(小学生)がいたのですが
ことぶきの発作や発作誘因などが、まったく同じでした。
ドラベはドラベでも症状はみんな本当に様々で、ことぶきのように小発作が多い子もいるにはいるけど
部分発作や発作が終わった後の様子、模様や光での小発作からの大発作。
相手のママもびっくりで『こんなに症状が同じ子は初めて』と言われました。
その子は2年前にケトン食をしたくて入院したのですが(←その時に私は一度会ってる)
世界のT先生が主治医で『ケトン食より、マイスタンを切ろう』となったそうです。
マイスタンには眠気が出る副作用があるらしく、眠気が発作を誘発してる可能性があるそうです。
言われてみれば、ことぶきの夜の部の小発作はマイスタンを入れてからです。
まぁそれも、リボトリールが効いてて切ったから出てきたのでは、と言われればその可能性もあり…。
また煮詰まってきた…(笑)
でもママが言うには『マイスタンを切ってから別人のようになった』そうです。
確かに入院中その子は、激しい性格で毎晩泣き叫んでいた印象でしたが
今、目の前にいる子はその頃とは全然違って落ち着いていました。
小発作の原因、激しい性格、ことぶきには合ってないような気がするマイスタン。
ドラベ(SME)にはデパケン、トピナ、マイスタンが王道と言われています。
あ、今はデパケン、ディアコミット、マイスタン、なのかな。
ことぶきが王道ならばデパケンで小発作は消えてるはずだから
王道を行っても良くならないんじゃないか。
発作があるからと言って、薬を入れんるじゃなくて、薬を減らすのが正解という事もあるかも知れない。
でもこの感染症の季節、乗り切れるんだろうか。
ことぶきに何かあってからでは遅い。
と薬の事を考えると、またまた煮詰まってくるのです(笑)
今の私の脳内メーカーは『発作20%』『薬79%』『テアニン1%』です(←テアニン入るのかよっ！)
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