寝にくいのか、バタンバタンと寝返りばかりしていて
凄くピリピリしていましたが
何とか無事に退院して、家に帰ってきました。
でも、怖いな～、近々(発作)来るのかな～とまだピリピリしてます。
検査結果ですが、まぁ特に問題なく…と言っても
もちろん発作は残ってるので脳波は悪いです。
でもトピナを切ってもあまり変わってないんだから
トピナが効いてた訳じゃない事は分かりました。
ケトン食は普通のてんかんの子は2年で止める事が多いのですが
ドラベ(SME)の子は止めると発作が出てくる可能性が高いので、続けられるなら続けても良いそうです。
今回の入院でことぶきは病院のケトン食、ほぼ完食でした。
栄養士さんが『体が温まるメニューをケトン食で考えて欲しい』という仕事以上の要望にも応えてくれて
ちゃっかりレシピも貰ってきました。
まぁたまに機嫌が悪くて食べてくれない時もありましたが、それでも半分以上は食べていて
何より病院のケトン食は野菜が多くて、いつも家では5～10分で食べ終わるのに
モグモグよく噛んでいて、1食に1時間弱かかっていました。
口の中の動きの発達も変わってきているのが分かります。
この調子だと、ケトン食も続けていけそうです。
ちょっと他のママとおしゃべりしてて、ことぶきの口に入れるのを忘れていたら
自分でスプーンですくって食べる様子もありました。
トピナを切った事で、びっくりする位の発達を見せてることぶき。
ここで欲が出てきた私は静岡の主治医に『マイスタンを減らしたい』と相談しました。
マイスタンを入れたのはディアコミットを入れる準備の為だった事。
入れた時に発作への手応えが感じられなかった事。
ことぶきの体質(薬の代謝がうまくいかないタイプ)から考えても、半分に減らしてみてもいいんじゃないか、との事でした。
外来で少しずつ減らしてみて、お母さんが怖いと思ったら静岡で入院を受け入れるから、と言ってくれました。
とは言っても、トピナ0からまだ1ヶ月ですから、もう少しことぶきに休憩させてあげたい気持ちもあります。
でも、イーケプラにしろ、ディアコミットにしろ、薬を新たに入れるならいらない薬は減らしたい。
副作用のきつい効いてない薬を飲ませてる事の方が良くない気もする。
悩ましい…。
ブログを読んで下さった地元病院の主治医から『どうしましょうかね、また一生懸命悩みましょう』と連絡がきて
一緒に悩んで考えてくれる先生が近くにいる事は本当に心強いな～と、改めて思うのです。
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