情けない | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

ブログを読んでくれてる読者の方が心配すると思い、中々アップできませんでしたが

ことぶきは熱40℃が6日目です。

息をする事に疲れて、呼吸を止めてしまうんじゃないかと思う位の激しい呼吸です。

アンヒバを毎日2~3本使って、38℃台に下がってる内に眠らせる、という感じです。

昨日は大発作予告の全身ミオクロニーが出現しましたが

アンヒバで熱を下げて回避しました。

おとついから食欲もまったくなくなり、食べなくなりました。

足に布団をかけるのを嫌がるのですが、布団を蹴飛ばす力もありません。

目は開いてるのに『うーうー』と泣いて唸っているだけで動きません。

熱の勢いはなくならず、下がる気配がまったく見えない。

原因はレントゲン検査の結果、肺炎だったのですが

抗生剤を変えても効き目がないようで、血液検査の結果次第では

免疫グロブリンを投与するそうです。

輸血関係のニュースがあったばかりですから、ちゃんと話を聞いておかないと…。

使った痙攣止めの薬は土曜日のダイアップ、ノーベルバールと日曜日のエスクレだけ。

薬の影響はもう残ってないはず。

ことぶきが動けないのは、熱と激しい咳で体力がなくなってるからです。

熱を下げるツボ、炎症を抑えるツボを押しまくってますが

きっと私は素人だから位置がずれているのでしょうね。

『文章が上手いですね』『絵が上手ですね』『喋るのが上手ですね』

そんな事上手に出来なくてもいいから

子供の病気の為に何か役に立てる勉強をしておけば良かった。

私は何も出来ない。

自分が情けなくて情けなくて涙が出ます。




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