入院2日目 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日静岡に無事到着しました。

『ブログ読んでます』と声をかけてくれた方が何人かいらっしゃいましたが

その中の何人かの『玉露飲んでます!』がウケました(笑)

でも、本当…私は普通のおばさんなので、普通に声をかけて下さいませ。

ちと、恥ずかしかったです(笑)

あと『すぐブログネタにされる』と思ってるのか、病棟の皆さん優しいです(笑)

そんな事は…しま…せ…ん。

病棟にいずらくなるので(←保身の為)少なくても今すぐはしません(笑)

さて、一泊脳波終わりました。

感想は『年々しんどくなる』でした。

あ、脳波は素人なので分かりません。

ことぶきが(電極のついた)頭を触るのを阻止するのがしんどいです。

大人二人がかりで、寝ずの番をしていても

夜中には既に頭が浮いていました。

もう、取れたら取れた時だっ!と腹をくくって寝てしまう位の度胸が欲しいです(←小心者)

今朝は静岡の主治医が出勤されていたので、お話をしました。

色々と話をして、色々と気になる事もありましたが

結果主治医は『ディアコミット推し』という事は伝わりました(笑)

ことぶきの主治医は上の方のえらい先生で『トピナ減量の話』を以前した時

『早く切れば早く発達も伸びるし、切るのが遅いとそれだけ発達が伸びるのも後回しって事。トピナは効いてないと思うけどね』

と冷静に言われました。

そんな簡単に言うけどさ~
怖いんだよね~
実際減らした時にミオクロニーのきついのが出てたんだからさ~

と心の中で呟きながら(笑)結局なんだかんだと理由をつけながら減量に踏み切る事ができず

今年の6月位から切った方が良いかもと、やっと動きだし(正確には熱でよく発作してたので、どうせ発作するなら、と投げやり的に)

トピナが0になって発達も食欲も良い方向に向かっていて

ここで『あの時の主治医の話が正しかった』と気づくのです。

じゃあ今回もディアコミットを始めてみるのが、本当は正しいんじゃないか…と

まぁ揺れたり揺れなかったり、揺れなかったり揺れなかったり…(←揺れずに我慢)

まだトピナ切って1ヶ月経ってないので、もう少し様子を見たい、と伝えました。

『デパケンとマイスタン2剤なので、ディアは始めやすいよね♪』

最後もこんな感じで締められました(笑)

ちなみに地元病院の主治医お勧めのイーケプラは『初めは効くんだけどね…』と、あまりいい顔をしませんでした。

いよいよ明日から病院は動きだします。

早速、採血、尿検査、ST、療育、と大忙しです。



ランキング参加しています。
スマホの方はパソコン画面にしてからお願いします。

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
旦那は今回脳波頑張ってくれた

Android携帯からの投稿