鬼母でしょ！(笑)
本当は療育の先生に報告だけして帰るつもりでしたが
ことぶきが元気で、しかも遊びたいアピール的な感じで声も出してニコニコ笑顔。
痙攣発作の次の日は先週も確かに調子が良かったです。
ドラベの子に有りがちな『発作出しきった感』で頭がすっきり爽やかになってるようです。
今日は保護者会もあったので、療育を受けさせていく事になりました。
って事はこのままいくと、金曜日が危険な感じでしょうか(先週金曜日はミオクロニーの嵐)
明日急遽外来を入れてもらい、トピナを22.5mgに戻します。
さぁ間に合うか？ことぶき！
入院中は院外処方ができない、という結構面倒なシステムがあり
まぁ関係者からすれば当たり前のシステムなのかも知れませんが
患者にとっては何だかよく分からないですね。
ちなみに、訪問看護も退院してきた当日は使えないらしいです。
今回の入院は熱でも何でもなかったので『次(発作)がいつ来るか』という精神的な構えがなく
何ならモニターも外してくれて良かったのですが
寝てる時、いつのまにか看護士さんがこっそりしっかり付けてくれてました(笑)
夜中にでっかいアラームが鳴り、ことぶきが起きてしまうと
次に目が覚めた時はアラームの鳴らない大きい機械が病室に運ばれていて、違うモニターがついていました(笑)
ことぶきが来ると小児科病棟は何だかピリピリムードになって
トイレに行きたいけど、ナースコールなんて押したらナースステーションに緊張が走るような気がして押せず…
考え過ぎですね(笑)
『お願いコール』と『緊急コール』に分けてくれたら良いのにな～などと
本当、どうでも良い事を考えられる位、余裕のある一泊二日の入院でした。
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