ブラックです(R指定) | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

ことぶきは、あれから色々あり

もうね、何でうちのことぶきばっかりこんな目に合うのよ!的な…

少々投げやりな感じになってます。

咳がひどく、痰がどんどん出てくるのです。

これもみな、最終兵器ラボナールのせいですが

うまく出せないし飲みこめないので、吸引してもらっています。

その痰が吸っても吸っても吸っても吸っても吸っても吸っても吸っても吸っても吸っても吸っても吸っても

なくならず

ことぶきが咳をする度に痰が上がって、喉がゴロゴロとうがいをしてるようになり

看護士さんに吸引してもらう、の繰り返し。

主治医が『うーんレントゲン撮ってみようか』と検査した結果

誤嚥か痰が流れたかで、肺炎になっていたようです。

ことぶきはSMEで色んな発作とも闘っていて、知的にも身体にも障害があって

ケトン食もやって、薬もたくさん飲んで、リハビリもやって

それでもこんなに頑張って生きてるのに!

肺炎とかくらいは、誰か変わってもらえませんかね?

ガム買ってもらえないからって、この世の終わりか~位のレベルで泣いてるそこのクソガキとかさ。

で、熱が上がってきてcrp(炎症)の値が20.08。

何なんだ?この数字は?

結局アンヒバを入れました。

今朝3時半までは本当、30分に1回は吸ってもらっていて

咳をしたら、濡らしたガーゼで口の中を拭いて痰を絡め取ったりしても、喉のゴロゴロは取れなくて

ナースコールで吸引。

ことぶきのモニターは相当警戒されていて、咳をすると酸素の値が低くなるので

看護士さんも何回も来てくれていました。

で、今朝また熱が上がりアンヒバ。

熱くらい、誰か変わってもらえませんかね?

ねぇ、世の中に持病のない子他にいっぱいいるでしょ?

予防接種くらいで打つ前からぎゃーぎゃー泣きやがって

ことぶきは連日の検査で注射針の穴だらけじゃ!

親の私がこんな事思うから、罰があたって、ことぶきが退院できないの?

両手に点滴で泣く元気もなく、静かに涙を流しながら何度も何度も吸引されてる我が子を

動かないように押さえつけなきゃいけないんだから

前向きに、前向きに、なんて

思ってられない日だって、そりゃあるよ。

持病があると、使う薬1つ1つに警戒して

血液検査の結果1つで、悪い可能性などを考えたり

そしてこうなると、さすがに睡眠も取れないので

心も段々壊れていく。

えぇ今日の私はブラックです。

申し訳ありませ~ん(←謝る気なし)

早く元気になってよ、ことぶき。

Android携帯からの投稿