発達検査 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

入院中、発達検査がありました。

ことぶきの療育の先生が行うので、実はアマアマな感じで採点されるんじゃないか、とか思っていました。

だってことぶきの先生は優しいですからね~(笑)

ところが『厳しく採点しました』と言われ、私の心を見抜かれたようで、ピリっと背筋が伸びました(笑)

今年1月に児童相談所で受けた時は発達年齢1歳位で判定は重度、と言われてます。

手帳がB判定からA判定に変わった時

私じゃなく旦那さんがショックを受けていた事にショックだったのを覚えています。

さて、発達検査ですが

『先生、うちの子そんな事できませんよ(笑)』と心で思っていた事でも

ことぶきは、やってのけました。

親が思ってる以上に発達してるようです。

例えば大きさの違うカップを3個、先生がバラバラに置いて、大きいモノから重ねて入れられるか、のテスト。

『無理、無理、無理~』と半笑いで見てたのですが(←最低でしょ)

ちゃんと大きいモノから入れて重ねていました。

積み木も出された数の分を積み上げる事が出来て(←ヒヤヒヤものですが)

『ことちゃん伸びてますよ~』とおだてられて、親子でいい気分になりました(笑)

3歳5ヶ月のことぶき。

発達年齢は1歳8ヶ月。

半分少し足らず、な感じですかね(笑)

ことぶきが楽しく生きていく為に夢中で生活してますから

発達の数字には、まったくこだわらなくなってるのですが

親から見てると、1歳2~3ヶ月位な感じがしていたので、この数字は本当びっくりでした。

病気と分かって1歳から発達が遅れていく、と分かった時

発達の遅れを何とかしてあげたい気持ちばかりが先行していて

発作=発達が遅れる、という意味で、発作抑制に必死でした。

『SMEでも普通の学校に通えますか?』と静岡の先生に質問した時の私は

自分の子供が普通の学校に通えないなんて考えられなかったのです。

発達の遅れを何とかしたくて先回り先回りに療育園を探していたり

発達検査の数字に『まだギリギリ取り戻せる』と躍起になったり

ことぶきは病気と闘ってこんなに頑張って生きているのに、そんなくだらない事を考えていたのです。

学校なんてどうでもいい。

普通の学校じゃなくても普通学級じゃなくても

進学の時にことぶきに一番合った場所を選んであげる事が親の仕事なんだと

今は思います。

例え数字に結果がでなくても、薬を一剤切る事で、離脱発作だらけの毎日を乗り越えて

それでも少しずつ発達している事を知ってるのは私だから、と思います。

『厳しく採点しました』という先生の言葉がサービストークだったとしても(笑)

それでも思った以上に良い結果を聞くと、素直に嬉しいです。

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