どうなってるんだろう | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

夕方ホームセンターに行き、明後日のいも堀り用の子供の軍手をかごに入れて

小発作もなく、ご機嫌でフロアを歩いていたことぶき。

レジで待ってる時に、後ろを向いたまま固まっていて

顔を見ると眼球が右側に引っ張られていました。

軍手を返してかごを返して、急いで店の外へ出て、とりあえず車へ。

『こっちゃん!!』と声をかけると眼球が戻る。

そしてまた右側に引っ張られる。

眼球が戻る。引っ張られる。戻る。引っ張られる。戻る。引っ張られる。

これ………なに?

こんなの今までない。

トピナ減量で発作慣れしてるはずの私があわてて、救急車より先に旦那さんに電話してしまいました。

住所が分からないのでホームセンターの店長に救急車を呼んでもらい、私は地元病院の主治医に電話をして説明。

何を喋ってたのかも覚えてない位のパニックでした。

救急車の音が聞こえた頃に、ことぶきは息を大きく吐き『ね、ね、ね』と喋りだしました。

発作から10分ほどです。

ちょうど近くで仕事をしていた旦那さんが救急車より早く来て

ホームセンターの店長に車は後で取りにくる説明をしていました。

発作は止まってる…はず。

でも『ね』『ね』『ね』と狂ったように『ね』しか言わない。

『ことぶき、ママは?』と声をかけるといつも必ず『ママ』と言うのに

嫌な顔をして『ん』と言う。

そしてまた『ね』『ね』『ね』をくりかえす。

まったく会話にならない。

意識はあるのに、いつもなら起き上がるのに、起き上がらず寝たままの状態で『ね』『ね』『ね』

救急車で病院に運んでもらい、とりあえず発作が続いてる可能性を考えてエスクレを差しました。

そして脳波を撮ってもらったのですが、非痙攣性てんかん発作ではなかったようです。

エスクレを差してから『ね』の他に『たーたん』『ちゃっちゃっ』が増え

モニターのついた自分の足が気になるようで激しく動いていました。

意識はあったから、おそらく『単純部分発作』かも知れない、という話でした。

それか発作後の『錯乱状態』

何にしろ、1日で2回も、部分発作とはいえ、10分以上の発作。

しかも発作後のただならぬ様子に『軽い感染症であって欲しい』と

しっかりした理由を作りたくなる私は最悪な親ですね。

白血球正常、crpほんの少しだけ高い、血糖値ほんの少しだけ低い。

crpは上がる可能性はまだある。

ツボ&テアニン効果で、もしかしたら熱が上がらないだけかも知れない、とか…?

あ~もうっ!!

何でこんな訳の分からない発作出てくるんだよ!!

トピナ減量中は数十秒で自力で止まってたのに!!

来週はいよいよ静岡で検査入院です。

このままこの発作が続くようなら、まずはイーケプラから試してみたい、と

静岡の主治医に言うつもりです。

あ、とりあえず今日は入院しました。

消灯後でもうるさい大部屋の感覚、久々です(苦笑)

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