先々週から、療育園で2週連続で痙攣発作になり、先週火曜日の2回目は救急車を呼ぶ事になりました。
それでも療育園の先生方は、制限が多く発作持ちのことぶきにすごく協力的です。
暑さに弱いから、クールベストと首にアイスノンを巻いて
マメに水分を取らせてくれたり、光の調節をしてくれたり
この夏と薬減量を一緒に乗り切りましょう！と言ってくれます。
『今朝は調子が悪いから、危なかったらすぐ帰らせますので』と伝えても
『小発作がきつくて、集団が厳しいと思ったので電気を消して一人で感触遊びをしました』と
どうせ母親が園の前で待機してるから、もう怖いし帰らせようなんて事をせず
ことぶきがどうすれば遊べるか、課題に参加できるかを一生懸命考えてくれます。
トピナ減量の見極めも
せっかく減量してるのに、発作は怖いけど安易に増量するのが嫌だという気持ちを伝えると
『同じ気持ちです。協力します』と言ってくれました。
部分発作や痙攣発作を何度か見た担任の先生は『ここまでが限界かも、というラインは何となく見えてきました』と
療育の先生には求めてはいけないような『勘的な要素』まで(笑)備わっていて
その志の高さに、本当感謝の気持ちでいっぱいです。
そして同時に今までの自分が、何とちっぽけでお粗末なモノだったんだろう、と思わされます。
ことぶきは自分の子供で、愛情と責任があるから私は一生懸命やってるけど
これが仕事だったとしたら、とてもじゃないけど出来ない。
素晴らしい人間レベルの高さに、頭が上がりません。
感謝の気持ちを伝える方法って、お金以外何があるんだろう。
言葉には出していますが、それだけでは伝えきれない程の思いがあり
でも、我が家にはお金が…(以下旦那さんの名誉の為に省略(笑))
待機してる間、園のどこか掃除でもしようかしら～なんて考えています。
ランキング参加しています。
スマホの方はパソコン画面にしてからお願いします。
にほんブログ村
Android携帯からの投稿