外来でブレる | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

朝一番の外来でトピナを22.5mgに増やして、晩から飲ませるつもりでしたが

またまたブレだした私の考えを主治医に伝えてみました(笑)

『あと1週間様子を見たい』

えぇえぇ、分かってます。

鬼母でしょ!(←昨日も使った)

トピナが足りないから痙攣になったんだと、私を含めてみんな思ってます。

でも、でも

調子が良い時のことぶきは、本当に『何があったんだ?』と思う位にスッキリしてるのも事実で

あれだけひどかった小発作『昼の部、夜の部』共に、数える位しかない日もあったりします。

先月減量した時はしばらくミオクロニーがきつくて、1週間後に部分発作が連続2日ありました。

だから、この部分発作が出た前の量に戻せば良いんじゃないか、と

単純に思ったのですが

そんな単純で良いのか?と、また余計な事を考え出しました(笑)

調子が良い日も出てきてるのは事実で、でも悪い時はギリギリだったり、アウト(発作)だったり

発作は怖いけど、もう1週間見てみたい。

せっかく減量できてるのに…いや発作になってるからできてはいないのかも知れないけど

離脱かも知れない、なんて考えは甘いのかも知れないけど

でも納得してから戻したい。

主治医は『トピナ減量のスピードが早くて耐えられなかったのかも知れない』と考えたみたいで

だから、あと1週間様子を見るのは良いんじゃないかな、という事でした。

主治医も離脱の可能性を考えてくれてるのが、すごく救われました。

正解が誰にも分からないから、手探りでやっていくしかない。

トピナ減量続行する場合は

①このまま調子が戻れば、あと1ヶ月17.5mgで続けてから減量。

②調子が悪ければ、22.5mgに戻して2~3ヶ月してから減量。

1週間後に外来の予約をして、お守りにトピナ22.5mgを1週間分処方してもらい

発作がきつくて耐えられなくなったら、すぐにでも22.5mgを飲ませる事にしました。

ことぶき、鬼母でごめん。

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