まき気味でよろしく | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

園の制作の時間で作った七夕の飾りを、園で貰った笹に付けました。

旦那さんと『あ、ここまでは先生がやったんやわ』とか『これはことぶきが作ったわ』とか

一つ一つ確認しながら(笑)

あ、結構楽しかったです♪

七夕の飾りって、7日が終わったら燃えるゴミなんですかね~(笑)

私が子供の時は地域行事で海岸で焼くので、夜は浴衣を着て持って行ってたんですけどね。

焼くと煙で天に昇るから届くんだって教えられました。

あ、でも燃えるゴミも焼却するから同じ理屈ですね。

…夢がないですね。

またR指定にしなくては…(笑)



まだ梅雨も明けてないのに、この暑さ。

外に出て3分程でことぶきの顔は真っ赤になり

その内ミオクロニーが止まらなくなります。

我が家もクールベストを申請してるのですが、保健センターから連絡が中々きません。

何でこんなに時間がかかるんでしょうかね。

お偉いさんの判子を押す書類が、箱の中で溜まってるんでしょうかね。

いついるの?今でしょ!(←やっと使えた)

去年の夏はボイタの母子入院していたから、24時間快適な涼しい夏を過ごせていました。

今年初めて夏の暑さと戦うことぶき。

頑張って欲しい半面

すぐ後頭部が恐ろしく熱くなることぶきの頭を触っては

こんな事ならいっそのこと、マイスタン減量の入院をしてしまおうか、悩んでしまいます。



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