その落書きの中に『未来へ こと』という文字があったらしいです。
『天才だわ～ことちゃん』と興奮して電話がかかってきました(笑)
額縁に入れて飾ってるよと、メールで送られてきたのですが
残念ながら、10年前の携帯なので画質が悪すぎて分かりませんでした。
いい加減に機種変して欲しいわ(笑)
『未来』という言葉は、ことぶきの病気が分かった時に頭から意識的に消しているような気がします。
SMEを検索すると出てくる『予後不良』『死亡率』『突然死』『脳症』『短命』の文字。
良い事書いてないから、最近では検索するのは止めましたが
それでも『将来』『大人になったら』『未来』の単語を聞くと、頭の中ではスルーに変換されていて
大人になったことぶき、いや、小学生のことぶきすら想像もしてません。
明日どうなるか分からない。
私たちにとっての未来はそれこそ、明日、数時間先が未来です。
先日タクシーに乗って障害者手帳を出すと『へぇこの子障害児なの？見えないね』と運転手さんに言われました。
障害児を乗せたのが初めてなのか、関わるのが初めてなのか
『この子将来自立できるの？』とか『どこまで出来るようになるの？例えば買い物とか一人で出来るようになる？』とか
こっちが聞きたいよ！と苦笑いしてしまうような質問をどんどんしてきて
最後に『お母さん未来は真っ暗やね』と
悪気があるのかないのか(笑)
ただ単に頭の悪い人なのか(笑)
でも、こんな言葉を言われても何も傷ついたりしない位、私の心は強くなってるのか
未来を考えないようにしてるから何も感じなかったのか
まぁちょっと『ぷっ』と笑ってしまった出来事でした。
SMEは予後不良と言われていますが
携帯電話の画質だって、10年前のモノを見ると『なんじゃ～こりゃ』な位の
レベルですから
医学はもっと進歩しているはずです。
今のデータを見たって10年後のことぶきには当てはまらない。
未来は分からない。
そう、未来って分からないんです。
考えても調べても無駄。
タクシーの運転手さんが言った『未来は真っ暗』は実は合ってる。
良い意味で、ね。
健康な子ならみんな見えてる訳でもない。
ことぶきは発作があって、まだ歩けないし喋れないけど
不自由な体で、きっと他の誰よりも１日１日を大切に生きてる。
未来は見えないけど
でも未来があると信じて療育にも行ってる。
見えない未来へ向けてことぶきは頑張っています。
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