参観&保護者会 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

ことぶきの療育園は毎月1回、参観の後に保護者会があります。

今まで参観に行ったとしても、ことぶきはことぶきでマイペースに遊んでいて

『じゃあ、ママたちは保護者会なのでここでバイバイで~す』と先生が言うと同時に、子供たちが一斉に泣き叫ぶクラスの中

『あいあ~(バイバイ)』とあっさり手を振ることぶきだったのですが

今日は参観中、私から離れず、先生がいくら誘っても何もしないことぶきでした。

暑いので水スプレーを鞄に取りに行くのに少し離れた瞬間に激しく泣きだし

戻ってくると抱っこを求めてきて、しばらく降りず

『じゃあ、ママたちは保護者会なのでバイバイで~す』の時も

追いかけては来ないのですが、椅子に座ったまま激しく泣いていました。

毎朝、先生と笑顔で手を繋いで園に向かい『あいあ~(バイバイ)』と私にあっさり手を振ってるのに

実はことぶきは、毎日2時間1人でいつも頑張っているんだな~と

何だか胸がきゅっとなります。

すごい嬉しい成長でした。

朝起きたら薬を飲んで、音楽を聞きながらおもちゃで遊んで

ヘルパーさんが来たら朝ご飯を食べて、おかわりが欲しい時は私に『お願い』と手を合わせ

園に行ったら私とはバイバイで

帰ったらお昼ご飯を食べて、お昼寝して…

ことぶきの1日の流れは大体同じですから頭の中に入ってきたようです。

いつもはいないはずの私が園にいる事が、ことぶきの中では不自然で

『ねぇねぇあれ見て』『ここではこうやって遊んでるよ』『あれはね~』と

常にぴったりくっついて指差ししたり、ボールプールに入ってみたり

私に一生懸命教えてくれてるようでした。

小発作は相当きつく、私がいるからミオクロニーになっても目を隠して回避できてたけど

腹這いでミオクロニーになりガクガクしてることぶきは、せつないです。

いつもいつも、ことぶきは私のいない所でもこうやって小発作と闘っていて

それでも声をあげてみんなについていこうと笑顔で遊んでるんだと思うと

本当…何て言ったらいいんだろう。

もうね

胸がいっぱいになって、ことぶきを抱きしめてしまいました。

園の前で車を止めて毎日待機していて、暑いけどクーラーつけたら環境に悪いしガソリンがもったいないし

あ、環境の事を考えて的な発言はウソですが(笑)

暑くてダルいな~なんて、だらけてる間に我が子はこんなにも頑張ってるなんて

あ~もうっ!!

自分の人生から全て反省です。

色んな矛盾や腑に落ちない事がたくさんありますが

私の大切なことぶきをみんなに大事にしてもらいたいから

どんな時でも謙虚に頭を下げて好かれる親になろう、と改めて思いました。

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