大丈夫です。 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

ことぶきは昨日、ちょっと目を覚まして『たーたん』と言って、薬とお水を飲みました。

そして今朝も少し起きて、薬とお水を飲みました。

『ちゃっちゃっ(お茶くれ)』とぷるぷるしながら、あさっての方向ですが指差しもしました。

廊下で看護士さんが『林さーん』と呼んでる声を聞いて『あー(はーい)』と手を挙げました。

あ、ちなみに苗字は林ではありません(笑)

ラボナール持続してるので、寝てばかりですが

昨日の夕方にアンヒバ入れてから、夜中に追加なしで朝まで熱が上がらず乗り越えたので

ラボナールを1日かけて減量して、回復を待つだけです。

ケトン食をしていることぶきが、丸2
日何も食べずにいます。

昨日は朝の薬も一回飛ばしました。

全てにおいて、ギリギリで生きてるような気がしますが

生きてる事が大事だと改めて思います。

ことぶきは皆さんの温かい応援と祈りのおかげで、もう大丈夫です。

あとはICUの正斗くんとわかなちゃん、何とか劇的な復活をして驚かせてくれる事を祈って欲しいです。

難病患者の親の祈りパワーは、どんな医学よりも優れてるのです。

ことぶきがいつも証明してくれます。

まちこちゃん、さくらちゃんも、みんな祈りパワーが効いたのです。

助かって欲しい、元気になって欲しい。

難病患者は色んな危機があるけど、乗り越えた子がいっぱいいるんだって希望が持てる症例を

みんなに伝えてあげて欲しいです。


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