非痙攣性てんかん重責状態 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

明け方5時半にガタガタ震えてきたので、発作がくるなと思いナースコール。

エスクレを準備して先生を呼んで欲しいと看護士さんに伝えて

エスクレ差すと同時くらいに大発作になりました。

止まらないので処置室に運んで、当直の先生がノーベルバールを入れ

発作から25分で止まりました。

重責発作です。

手足が冷たく、悪寒で震えて眠りにつくことぶき。

熱は40.4℃。

酸素の値が低いので酸素マスクをして、頭と脇と背中をアイスノンで冷やしていました。

高熱と、重責発作と、エスクレとノーベルバール。

昼前まで起きてこない理由は揃っているのですが、何かおかしい。

看護士さんにも、小児科医にも、『何か起きてこないんですけど、大丈夫ですか?おかしいですよね』と伝えていて

でも『ノーベルバールが入ってるからねー』と…

うん、そうだよね、と私もそれで納得してしまいました。

血液検査に呼ばれて、看護士さんがグッタリしたことぶきを抱き連れて行きました。

しばらく部屋で待ってると

『ことぶきちゃん、何かおかしい。今から脳波撮るから』

と主治医が走ってきました。

ことぶきの血液検査が中々うまく入らなくて、主治医が呼ばれたようで

その時に何をしても反応がなく、動かないからおかしいと気づいたようです。

脳波検査中は悪い方に悪い方に考えてしまいます。

だって主治医がおかしいって言うんだから、おかしいんだよ。

私もそう思ったんだ。

ことぶきは何かおかしいって。

涙が止まりません。

『お母さん、ことぶきちゃんは頭の中ずっと発作してるわ。
今、ドルミカムたくさん入れたけど止まらへんから違う薬入れるしな』

と処置室に運ばれ、小児科医が集まり

脳波を取りながらラボナールを入れていました。

私は覗いて見ていたのですが、先生方の表情が一斉に『あ~良かった』という雰囲気になって

まだ説明がなくても少し安心しました。

非痙攣性てんかん重責状態(NCSE)と診断。

朝の発作は止まったように見えて、頭の中では続いていたようです。

発作の脳波から睡眠脳波に変わるのを確認して、私にも見せてくれました。

まぁ見た所で脳波の読めない私には『なんじゃこりゃ』なんですが

でも、ことぶきは主治医のおかげで助かりました。

熱は40℃。

ラボナール持続で、今もまだ寝ています。

ダメージがどこまであるのかは、目が覚めてからの状態を見ないと分からないそうです。

小さい体で頑張ってることぶき。

脳波上では脳症の可能性は低いと言われていますが、まだ起きてこないから分からない。

でも命があるから、大丈夫。

目を開けて、ことぶき。

また一緒に頑張るよ。

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