外の世界 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

ことぶきが旦那さんを叩いたり噛んだりしてるのを見たので叱った後

『ごめんなさいは?』と言うと、頭をペコっと下げてパパに抱きつくことぶき…

ですが、その後

『そめんなさい?』と旦那さんが私をバカにするのです。

前歯がないので発声に空気が漏れるみたいです。

『むすんでひらいて』を井上陽水風に歌っていたので

『何で井上陽水なん』と突っ込むと

『えっ?ひのうえそうすいって?』とこれまたバカにするのです。

口ではいつも負けないはずですが、今回は何を言ってもこんな感じでバカにして返されるので

沈黙と無視という卑怯な手でがっつり抵抗しています。

明日、やっと歯が入ります。

さて

昨日は12時に教室に迎えに行くと、副園長先生に抱かれて涙を流していました。

お友だちに指を噛まれて痛かったようで、赤くなっていて

私を見つけるとギャン泣きが始まり、すぐ抱っこをねだりました。

新鮮です(笑)

先生方は『すいません、一瞬のすきに噛まれました』と言っていましたが

私はお友だちに噛まれても大発作にならず、痛くて泣いてアピールできる事に嬉しさを感じてしまいました。

園長先生には『私が終始見ていられない母子分離なので、命だけ助けてくれれば良いです』と言って4月に入園しました。

怪我をしたり、発作になったり

もう何度も考えて、覚悟して決めた事です。

以前、健常児の同じ年の女の子に顔を叩かれて突き飛ばされても

遊んで貰ってると思って笑って追いかけたことぶきを見て、私は切なくて何とも言えない気持ちになりました。

療育園といっても、発達状態は様々ですから、こういう事もあるだろうと思っています。

守ってもらえる家ではない、外の世界には

ことぶきにとって、楽しい事もあるし、辛い事もあるし、悲しい事もある。

これが現実の世界で、ことぶきが生きていかなきゃいけない世界です。

ことぶきは私の子供だから、絶対に負けないはず(笑)

痛くて泣いて『噛まれた』と先生にアピールできたのは、すごい成長で

少しずつ、集団生活=子供の世界に慣れていってくれたら良いな、と思っています。

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