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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日から咳をしていて、夜通し咳で寝れなかったことぶき。

きっと熱が上がって発作になるだろうとエスクレを枕元に置いて

こまめに体を触って確かめていました。

朝5時過ぎに呼吸のリズムが変わったので起こして熱を計っていると

急に泣き出して嘔吐の後、顔の痙攣発作が始まりました。

熱は40℃あったので、救急車を呼びながらエスクレを差しましたが止まらず

呼吸もできていないので、簡易酸素(登山やマラソンで使うもの)をあてました。

救急車の音が聞こえたので抱っこで飛び出しましたが

道を一本間違えていたようで、旦那さんが怒りながら走って探しに行き

病院に着いても痙攣は止まっていませんでした。

当直の小児科の先生に『エスクレは使ったので、次はノーベルバールだと思います。でも点滴に時間がかかるので、とりあえずドルミカムを点鼻してみて欲しいです』と訴えると

若い先生に点鼻用のドルミカムを作らせてくれました。

その間、何度も失敗する点滴の針の痛さで泣き出して発作が止まり

結局30分の重責。

『GW、5日以外は近くにいるから』

と、救急病院の主治医に言われていたのに、その5日に運ばれてしまいました。

レントゲンの結果、誤飲性肺炎になっていて

とりあえず予防の為にノーベルバールと肺炎治療の抗生剤を点滴しています。

この連休中に

絵本を見て『救急車』『電車』『バス』と言うと

『ちゃー』『んちゃー』『ぶうぶ』と一生懸命真似をして私たちをびっくりさせたことぶき。

突然何も捕まらずに立っていて、私たちをびっくりさせたことぶき。

熱での発作は仕方ない。

必要ならば入院だって仕方ない。

でも

何度発作をしても必ず止まって、私の所に戻ってきて欲しい。

こないだ効いたエスクレが今回効かなかったのは

熱が40℃だったから?

顔の痙攣だったから?

熱が上がった後だったから?

強い味方ができたと思ってたエスクレの効果が期待できなくなり

ふりだしに戻った感じです。



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