エスクレ使用 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

今日お昼頃、寝ていたことぶきが急にムクッと起き上がり

ピクピクと大きいミオクロニーが始まりました。

熱を計ると39.6℃。

手足は冷たく、足の裏は紫になっていました。

今朝は36℃台に下がっていて『やっと峠は越えたね~』なんて

今日1日のてっぺんが37℃台なら安心だ~なんて言っていたのに

まだ熱が、しかも急にこんな上がるなんて。

実は昨日、旦那さんと交代して家に帰る前に

あまりにも咳がきついので、レントゲン検査をしてもらいました。

気管支肺炎だったようです。

こいつがまだ悪さをしてるのか

ことぶきのミオクロニーは険しくなってきたので

ナースコールをして、モニター付けて、酸素用意して、いつでもエスクレ差せるようにオムツを破って待機。

と、ここでふと疑問に思う事が…。

大発作になる前にエスクレ入れたらダメなの?

ダイアップもアンヒバも、こんな大きいミオクロニーなら間に合わないだろうけど

エスクレは速効性があるから、わざわざ発作になるの待たなくてもいいんじゃないか。

ことぶきがここまでミオクロニーで粘り始めたのは、こないだ初めてなので

2回目でやっと気づいたと言うか…。

看護士さんが『先生に聞いてきます』と出て行って

私はことぶきが好きな歌を歌って、ミオクロニーから大発作に繋がりそうになることぶきの気をそらし

『差します!』と帰ってきた看護士さんがエスクレを差すまで

粘り粘ったことぶき。

少しずつ、ミオクロニー発作が小さくなって間隔が空いてきて

ピリっとした緊張の中、10分後にはミオクロニーが完全になくなりました。

…耐えた!

ことぶきの熱の時のミオクロニー発作は

まるで強い電気が流れたみたいに、手を開いて全身でビクビクっとなり

眼球は揺れまくり、すごい早さの瞬きをします。

それが止まらなくなると大発作になるのですが

それまでこれを見ているのも辛かったので

これから粘ってくれる時はすぐにエスクレなんだと、1つ勉強になりました。

12時15分にエスクレを使ったので、夜中12時まで使えない。

次はノーベルバール。

ことぶき、もう発作は飽きたでしょ?

だから泣きながら、ならないように粘ってるんだよね。

早く気管支肺炎を治してもらって

元気になって退院して

お友だちがいっぱいいる療育園に行こうね。

これから集団で遊ぶ為に

神様、ことぶきを強くしてくれてありがとう。



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