部分発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

朝一番から発作記事です。

療育園で靴を履き替え、出席シールを貼ってる時に大きいミオクロニーが出ていて

先生が『ことちゃん!ことちゃん!』と目を隠していたので

たまたま副園長先生と廊下でケトン食の話をしていた私は

すぐにことぶきの元へ行きました。

眼球が左側に少しだけ引っ張られていて、動きが止まっていました。

この少しだけ、というのが厄介なのか良い事なのか分かりませんが

以前の部分発作なら、眼球がギューーンと左右どちらかに思いっきり変移していて

顔もそっちの方に曲がり、体も硬直気味だったのですが

最近は分かりにくいのです。

『分かりにくいけど、これ発作です』と先生に伝えると

『これなら分かります』と先生。

原因はおそらく出席ノートの派手な色合いのイラストだと思います。

こういう視覚からの刺激でミオクロニーからの部分発作の場合は

今の所は1~2分で止まる傾向にあるので

滑り台の下の影に顔を入れて、様子を見てると

やはり1分ほどで戻ってきました。

『これなら分かります』と言って頂けたので

発作になったのはショックだったけど

私がいる時で説明も出来たし、ちゃんと発作を見てもらえたし

これから安心です。

と、無理矢理にでも前向きになります。

ことぶき、頑張れ!

部分発作後はすぐに元気に復活するので

私はまた車で待機しています。

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