重責発作、群発発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

朝方3時過ぎに痙攣発作がありました。

23分ほどの重責。

ドルミカム→セルシン→ダイアップ→ドルミカムと薬を入れて止まりましたが

部屋に戻ってすぐに今度は眼球が左側に変異する部分発作、5分ほどで止まり

そしてまた痙攣発作でドルミカムを入れて12分ほど。

熱が39.9℃まで上がり、今は39.1℃。

ずっとグズグズ泣いていて、たまに号泣しています。

でも手足の冷たいのはなくなったので熱は上がりきった感じです。

当直が小児科の先生だったのですぐルートも取ってくれたし、良かった。

でも今まで、熱での発作は始めは1~3分ほどで止まって群発するパターンだったのに

最初から重責となると、今後の展開がまったく読めない。

何でも良いけど、発作はこれで終わって欲しいです。

マイスタンを切りたいとか言ったから、重責に効果のあるマイスタンの神様が怒ったのかしら。

体重が3kg弱増えたから、血中濃度が下がってるのかしら。

検査入院1週間の予定ですが、延びるような気がします。

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