入院3日目の心境 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

初日の一泊脳波、マジで疲れました。

部屋は暑いし、ことぶきは頭がかゆいのか気になって寝ながら引っ張ろうとして

私たちに手を押さえられるから、寝ながら怒ってイライラして

体やらお尻やらを掻きむしっていて

きーーーっ!となっていました。

氷枕をしても効果なしで

『もうええわっ!可哀想に!外したれや!』と旦那さんがキレて

えーーーっ?困るーーー!と思っていたら

電極の元栓みたいなのを抜いて、抱っこで寝かせていました。

この時期の脳波はきついです。

質の良い睡眠ではない為に、次の日の小発作はすごく多くて

『ケトンしててこれなの?もうやめたら?』と

以前ケトンをやっていたママに言われて、旦那さんも私もズキッとしました。

食べたいモノを我慢させて、まずいケトンを食べさせて、外食やみんなでの食事に気を使い

時間も手間もストレスもかかるケトン食をやってて『これ』(少しの崩れで小発作多発)

でもって、今日も1日『なんじゃこりゃー(松田優作風)』な量の小発作が出現していて

そんな中、病棟では

新薬ディアコミットが小発作に効いてる、だの

マイスタンを切ったらぴくつきがなくなった、だの

脳波がきれいになって、小発作の波がなくなった、だの

リアルタイムに耳にするわけです。

もうね『ママ入院して薬を調整してよ~』とことぶきに言われてるようです。

ただ、これから春休みですから学童さんの入院が増えていくので

一旦帰って、やることやって(ツボと入園式など)

4月中旬から数ヵ月に渡るであろう長期入院を考え中…

いや、もう旦那さんもうちの母(ばあば)もイケイケな感じですから

あとは私の気持ちひとつです。

やるでしょう、やるんだろうな、おそらく。

小発作のないことぶきがもう一度見たい。

もしぴくつきがマイスタンのせいなら、余計な薬を飲ませていることになる。

デパケンとディアコミット、夢の2剤になった子もいる。

ケトンもやめれるかも知れない。

入院3日目ですが、すでに心はディアコミットにもっていかれています(笑)

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