奴が帰ってきた | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

頂いたコメントに少しずつ返事をしています。

何度も同じ方から温かいコメントを頂いていたり

本当心配して何回もブログを覗いてくれてたんだなーとか

はじめまして、の方が多かったりして

本当は引っ込み思案だけど、勇気を出してコメントしてくれたんだなーとか

本当一人一人の優しさに感動しています。

メールもたくさん頂きました。

したかったけど、でも、していいのか分からない、と悩んでくれた人もいると聞きました。

『返信は結構です』と、みんな気遣ってくれていて

偽物ではない、本当の思いやりを全身で感じる出来事でした。

さて

止まらない大発作を何度もしてから、ちょうど2週間ですが

実は

実は

ことぶきはあれから小発作がなかったのです。

同じ病気の子のブログで

『大発作の後しばらくは小発作がない』とか

『高熱の後から小発作が一切なくなった』とか

そんな話、小発作総合商社のことぶきは無縁だったのですが

ドルミカムを切ると、今までは次の日からすぐ出てきた小発作がないまま無事に退院。

出来ることなら、いや、ぜひとも、このまま消滅してくれる方のタイプでよろしくね~

などという(かなりマジな)願いむなしく

昨日から『小発作・夜の部』がしっかり帰ってきました。

ちくしょーと、本気でムカつき、ことぶきを放って(旦那さんに任せて)ふて寝しました。

あと、入院中の話に戻りますが

ケトン食をしていることぶきは一体どうしたら良いんだろうと思い

てんかんセンターの主治医に電話をしました。

熱と闘う体力をつける為

食べれなければ、鼻チューブでケトニアを入れるか

普通より3分の1位の量のブドウ糖の点滴をしてもらったら良い、とアドバイスをうけ

一回目の熱の時はまだ口から水分を取れていたので

食事の代わりに、生クリームと0カロリーアクエリアスを混ぜた飲み物を1日4~5回飲ませていました。

栄養が…とかバランスが…とか

そりゃそうかも知れませんが、でも多分ケトンをやっていないインフルエンザの子だって

食べられるモノ(アイスクリームとかゼリー)を食べたり、ブドウ糖の点滴だったり

とりあえずエネルギーを入れる事が大事だよな、と思って飲ませました。

栄養士さんが聞いたら怒るかも、ですが(笑)

二回目の熱の時は寝たきりになったので、鼻チューブでケトニア(韓国のケトンミルク)を入れて

この入院を何とかケトン続行で乗り切る事ができました。

ケトニア飲まなくなったから悩んだけど、一応買っておいて良かったです。

いや~それにしても

3月のてんかんセンター検査入院で

小発作のないことぶきの脳波、見てみたい~と思っていましたが

残念ながら、間に合わずでした。

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