一刻も早く皆さんにコメントを返したいのですが、まずは心配して頂いてる経過報告をさせて頂きます。
今回の発作の強さと薬の量で、ことぶきの体にはダメージが残って
ドルミカム持続が0になっても数日間はお座りすらままならない感じでした。
体は常にビクビクして手はプルプル。
やっとお座りも少し安定していて、ベット柵に掴まって立とうとする意志が出てきましたが
まだフラフラです。
2本入っていた点滴が1本外れ、モニターも夜寝ている時だけになり
鼻チューブも外れて口から薬を飲めるようになりました。
ゆっくりですが、日々回復しつつあります。
ドルミカム持続を減量している2日間
まるで麻薬が切れたかのように、ことぶきは叫んで暴れました。
脈拍も呼吸も早く、抱いてる私にも動悸が伝わり
動いていないと気持ちが悪いのか、そわそわしてクルクル回ったり
手足の指も１日中ずっと不自然に動いていました。
発作も、だけど
こういうツラさも変わってあげたい。
寝ていても一晩中何度も体が跳ねて『きーーーっ、』と叫ぶことぶき。
ドルミカムが体から抜けるのは0になってから半日、なんて医者は言うけど
じゃあ、0になった後の今まだある、このビクビクは何よ？
ふらつきは？
奇声は？
睡眠障害は？
親の私から見てたら、そんなはずないと強く思います。
こんな小さい体にあんなに強い薬がたくさん入ったんだもん。
血中濃度は0だとしても
副作用を感じる量くらい体のどこかには残ってる。
でも薬は怖いけど、薬のおかげで助かっているのが現実です。
ＳＭＥはある日突然の重責発作で脳症になる。
そしてだいたいが、ウイルスによる発熱での重責発作の傾向が多い。
今回、インフルエンザで発作が止まらないことぶきを見ながら
何度も『いないいないばあ』をしていたことぶきや
砂場で帰ろうと言っても『いーっ』と首を振って遊んでいたことぶきや
『たーたん』とタオルケットを持ってきてくれたことぶきを思い出し
『脳波を撮って脳症だったらすぐそっちの治療に切り替えます』と先生が言って
絶対大丈夫、と思う私と
もうあのことぶきは帰ってこないんじゃないか、と思う私がいました。
脳波は睡眠の波が出ていたけど
次の日に目がうっすら開いて『ねんね』と言ってくれた時、涙が止まらなかったです。
『元気なことぶきちゃんが戻ってくるように祈ってます』
みんながみんなことぶきの無事を祈ってくれて
今回ことぶきは助かったんだと思います。
一人じゃとてもとても乗り越えられなかったです。
本当にありがとうございました。
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