進路 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

療育で、ビニールテープを細かく切ったモノをたくさん触る『感触遊び』がありました。

カラフルなビニールテープで小発作になっていましたが、片目を隠したりしながら大発作を回避して遊ぶ事ができました。

ことぶきはお友だちの頭についてしまったビニールテープを取ってあげていて

母は感動しました。

こんな事1つとっても、ことぶきは伸び盛りなんだと実感させられます。

来年度の進路について、何度も悩んでいました。

今の療育施設はPTやOT、STが充実していていますが

保育は肢体不自由児の子が多いので、独歩だけができないことぶきは動きがあり目立っていて

刺激も少ないように感じました。

でも病院の中にあるし、初めて通う療育としてはゆっくりな感じで良いんじやないかと思っていたのですが

最近のことぶきの様子を見てると

公園で健常児が滑り台をお尻から滑るのを見てから、お尻で滑るようになり

足で漕ぐ車を猛スピードで走り回る子を見てから、前と後ろしか進まなかったことぶきが自由自在に操れるようになり

何かお友だちの影響が大きく、しかもよく見てるんだというのか分かります。

違う療育施設に行ったらもっと伸びるんじゃないか。

でも充実したSTやOTの訓練のおかげで伸びているのも事実。

悩ましい。

そして悩みに悩んだ結果、今のままでいこうと決めたのです。

えぇ先週までは本当に決めていたのです。

でも

毎日歩かせる為に通っている障害者スポーツセンターで

ある療育施設の先生に会い、また気持ちに変化があり

そして昨日のぽっかぽっかコンサートでキヨくんのお母さんから

『キヨが脳症になった時、ケトンで発作がいい感じになった時に何で遊ばせてあげなかったんだろう、と後悔した』

という話もこのタイミング、まさしく今の私のピンポイントな思いで

そしてその話が迷っていた私の背中を押したのです。

本日ことぶきは児童相談所で、母子分離の療育施設にエントリーしました。


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