明るい家族計画 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

車で少し大きい公園に行ってきました。

以前行った頃は滞在時間5分とか最高でも20分とかで

発作の嵐にやられて逃げるように戻り

駐車場代一律500円払って、何だかな~とぶつくさ思っていましたが(←貧乏性)

今回は何と1時間30分、しっかり遊んできました。

しかも砂場から動かず、冷えてきた私が『寒いから帰ろう』と言っても『いー!』と首をブンブン振り

ひたすら砂を触っていました。

公園ですからもちろん周りは健常児ばかりで

『今1歳2ヶ月で~』『あら、しっかりしてるわ。うちは1歳6ヶ月』

なんて会話があり、ことぶきより一回り小さい子供たちが走り回ってハトを追いかけ

滑り台の階段をすいすい登り、クネクネした滑り台をすいすい平気な顔で滑っていました。

そんな中、階段の下を捕まりながらウロウロして固まることぶき。

あはは…何も聞かないでおくれよ~なんて思っていましたが

この流れで『聞かなきゃ違和感がある』と『聞いちゃいけない』の狭間で揺れていたママたちが

どうやら違和感に負けたようで『何歳ですか?』ときた。

あれ?聞いちゃう?(笑)

『2歳8ヶ月です』『……』

ほらね。

『病気で色々と遅れているんです』『あ~そうなんだ』

この会話の空気感。

慣れたかと言えば慣れたし、別に私は聞かれても落ち込んだりしないし

病気を隠す事もしないんだけど

相手にどこまで言うのが正解なのかな~といつも思います。

だって健常児のママならそんな重い話、負担でしょ?

聞いてから『しまった~』だよね。

でも歩けなくてしゃべれないヨタヨタのことぶきを『2歳8ヶ月』とだけ言って終わらせると

『……』の間に『え?何で?病気かな?何も言わないし怒ってるかな、どうしよう』とかならない?

考え過ぎ?(笑)

そして同じ日の夕方のこと。

障害者スポーツセンターに行きました。

ここでは6歳と3歳の姉妹に会い、3歳の妹ちゃんが障害があるそうで

6歳のお姉ちゃんがことぶきの頭を撫でながら『この子も発達が遅れてるの?』と聞いてきました。

『歩けないの?○○ちゃん(妹)は3歳で初めて歩けるようになったよ』

『目がぱちぱちしてるのは病気のせいなの?』

『お話は理解できない?私が言ってる事分かるかな?』

と物怖じしないで質問の嵐(笑)

『おばちゃん他に子供はいないの?この子だけ?生まれたら良いね』と家族計画のアドバイスまでされ

かなりウケました(笑)

こういう子が将来ことぶきのような障害児のよき理解者になってくれるんだろうな、と思います。

だったら妹弟を作るのは悪くない。

むしろ

世の中の自分の兄弟姉妹と同じような障害児たちの理解者になってくれるなら

理解者でなくても良い。

せめて障害児に対して『こういう子もいる』と慣れている人が1人でも多くいれば

そして、そんな兄弟を持つ子供を生めるのは障害児の母だけなんですね。

これは賛否両論で本当色んな考えがあると思いますが

サイキンシ日記やズッコケ4人親子に洗脳されたわけじゃないけど

ついつい、ことぶきが毎日家にいる赤ちゃんとどう関わっていくのかを想像してしまいました。

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