調子悪し | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

午前中STがあって、お弁当を食べてたら小発作の調子が悪くなってきました。

多分このまま無理させたら発作になる自信がある。

こないだのように1~2分で止まるかも知れないけど

止まらないかも知れない。

何より余計な発作は回避したい。

薬(ダイアップ)を入れる選択もあるかも知れないけど

これ以上この小さい体に薬を入れるのはどうしても嫌で

光過敏からの小発作で暗い所にさえ行って回避できるなら、薬は入れなくて済む。

という事で、お昼からの療育は止めて帰ってきました。

仕方ない、と思ってます。

子供の1日は大きい、と誰かのブログで読んだけど

たくさん遊ばせてあげたいけど

発作になってしまったら意味がない。

『ことちゃんバイバイ』とみんなに言われて理解できずに、それでも『あいあー(バイバイ)』と手を振ることぶき。

…仕方ない、けど、せつないです。

今SME界ブログでは『スチリペントール祭り』…いや『ディアコミット祭り』ですね。

新薬を始めたSME児たちに早く効果が現れる事を祈っています、そして

できればブログのアップをマメにお願いいたします(笑)

えぇ私、ブレてます(笑)

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調子が良いとこんな所にも入れるのよ。








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